“看到別的孩子都高高興興去上學了,而自己的孩子卻一個人孤孤單單,我的心在滴血。”電話那頭,嚴女士的聲音一直哽咽著。
她的女兒千千(化名)今年4歲了,身邊同齡的小朋友都背著書包去了幼兒園,千千卻因為是一名乙肝病毒攜帶者,一再被幼兒園拒絕。
3月4日,國際勞動婦女節來臨之前,一封12位母親聯名簽署的求助信向全國婦聯寄出。這12位母親來自北京、新疆、廣東等12個不同的省區市,她們的孩子都是乙肝病毒攜帶者,到了入幼兒園的年齡,卻沒有幼兒園肯接收。
乙肝兒童只能與小螞蟻為伴?
尊敬的全國婦聯的同志:
你們好!我們懷著難過與無助的心情給婦聯寫這封信,是想反映我們的孩子無法入幼兒園就讀情況,希望得到你們的關注!
我們是一些幼兒的媽媽,我們的孩子和所有的孩子一樣,天真可愛,充滿童趣。但是,我們的孩子卻不能和其他的孩子一樣去幼兒園去上學,不能和其他小朋友一起受到正常的學前教育,不能享受本應屬于他們的快樂童年。僅僅因為——他們是乙肝病毒攜帶者!
……身為孩子的母親,每天看到別人家的孩子都高高興興地去上幼兒園,而自己的孩子孤孤零零地待在家里,既無法受到正常的教育,也沒有小伙伴一同玩耍,我們的心里多么難受啊。特別是每次帶著孩子路過幼兒園的門口時,看到孩子望著別的小朋友一起嬉戲玩耍時那種眼巴巴的神情,聽到孩子說“媽媽,我想進去和小朋友們一起玩”,我們的心就像被刀剜一樣。幼兒園那扇緊閉的大門,何時才能向我們的孩子敞開啊?
……我國提倡一對夫婦只生一個孩子,兒童在家庭中沒有兄弟姐妹陪伴,因而集體生活對于兒童的智力啟蒙和人格塑造非常有必要。在多數孩子都上幼兒園的情況下,讓乙肝陽性的孩子徘徊在幼兒園之外,這些孩子的童年是孤獨的,這種孤獨感可能對他的一生產生深遠的影響。我們聽專家介紹,這種幼兒時期的經歷容易使得孩子形成離群、孤辟,甚至反社會的性格。每次想到孩子們的未來,我們都會覺得不寒而栗……
“作為乙肝病毒攜帶者,生活中處處受歧視,我已經習慣了,但我不能忍受孩子受歧視。不管怎樣,她是無辜的,我真怕有一天她知道這一切,幼小的心靈會留下陰影。”新疆的嚴女士是這12位母親中的一員,她對記者說,隨著小區里同齡的孩子陸續去了幼兒園,千千越來越孤獨,吵著鬧著也要去。
和千千面臨同樣境遇的孩子還有很多。在專門為乙肝患者設置的交流平臺“肝膽相照”論壇上,有許多媽媽發文表達孩子因是乙肝病毒攜帶者而不能入園的焦慮和痛苦。“孩子3歲了,很天真地問我什么時候送他去幼兒園。每次我都不知道該怎樣回答,我不能告訴他,你不能去幼兒園,我也不能騙他,怎么辦呀?我的心痛死了!”
“我家小區的小朋友都去了幼兒園,而我只能一個人玩。小區里的叔叔阿姨對他們的孩子說:她有病,會傳染的,不要跟她玩。由于找不到別的小伙伴,我只能跟地上的小螞蟻說說話,和樹上的毛毛蟲講講故事……但是地上的小螞蟻、樹上的毛毛蟲,也都有自己的小伙伴。為什么我卻不能去幼兒園和小伙伴玩呢?難道我真的很臟?”
這是2004年六一前夕,某媒體刊登一個小朋友的來信,雖然看得出是家長代筆,但卻真實地反映了乙肝兒童的內心孤獨。
當前醫學條件下,在懷孕和分娩過程中采取阻斷措施,絕大多數乙肝患者可以生育健康寶寶,但仍有10%左右失敗的可能性。還有一些來自落后地區,尚不知道醫學阻斷措施的乙肝患者,他們的孩子一生下就成了乙肝病毒攜帶者,從小不得不接受來自社會各方面的歧視。
“我不擔心病毒對他的身體有什么影響,他活蹦亂跳,聰明健康,和別的孩子沒有任何區別。它只是一種被醫療界叫做病毒的東西,它可以在身體里和我們"和平相處",14年了,我自己就有深刻的體會。但我卻無法不害怕,來自社會對他的影響,因為我無法保護他一輩子。他以后要遇到的門檻還有很多,這才只是一個開始……”一位媽媽這樣寫道。
“以后給孩子創造好的條件,讓他出國,再也不要回到這個地方,也就不用受歧視了。”有傷心絕望的媽媽在論壇上這樣說。
為了能讓孩子正常上幼兒園,乙肝媽媽們想了各種辦法,甚至不得不在體檢中作弊。還有人建議開一個幼兒園,專門收這樣的孩子,但又怕這樣反而傷害了孩子們的自尊心,“不想讓他們覺得他們和別的孩子不一樣。我也不知道該怎么辦了。”
北京益仁平中心是一家致力于開展健康教育和消除歧視的民間組織。中心常務秘書武嶸嶸把論壇里乙肝媽媽的留言,整理成一封求助信,發到群里,馬上得到眾多“乙肝戰友”的熱烈回應,陸續有12位媽媽簽名。“也有些人出于顧慮,怕暴露身份,沒有報名字,但也都表示了支持。”武嶸嶸說。
武嶸嶸告訴記者,求助信于3月4日用快遞分別寄給全國婦聯權益部、兒童工作部和國務院婦女兒童辦公室各一份,目前已從快遞公司收到回執,表示所有信件均已送到相關部門。記者日前致電上述部門,均表示信件正在處理中。
醫務工作者:擔心被傳染完全沒必要
記者采訪了北京幾家幼兒園,他們均表示不接收攜帶乙肝病毒的幼兒,理由是擔心傳染給其他孩子:孩子們一起吃飯,一起睡覺,這樣同吃同住的密切接觸,誰也保證不了不會把乙肝病毒傳染給其他孩子。除此之外,幼兒園孩子年齡較小,經常出現打鬧事件,一旦擦破點皮,就很可能被傳染。
許多幼兒園表示,不收乙肝病毒攜帶者幼兒是按照規定執行。據記者了解,在衛生部制定的《托兒所、幼兒園衛生保健制度》和《托兒所、幼兒園衛生保健管理辦法》中,均未規定托兒所、幼兒園不接收攜帶乙肝病毒的兒童,但是其中也沒有規定保護攜帶乙肝病毒的兒童入園的權利,這就使得許多省市教育部門和衛生部門在自行制定的相關文件中,對攜帶乙肝病毒的兒童入托兒所、幼兒園作了一定的限制。
“接收了攜帶乙肝病毒的幼兒,萬一感染了其他孩子,這責任誰能負得起?”北京一家幼兒園的園長在接受記者采訪時說,“幼兒園不是義務教育,不能為了個別孩子而危害到更多健康的孩子。”
記者在該幼兒園門口,隨機采訪了幾名正在等待接孩子的家長,他們對攜帶乙肝病毒的幼兒入園的做法均表示反對。劉女士的女兒在幼兒園上中班,她說:“雖然理論上傳染的可能性不大,但現在一家就一個孩子,即使有萬分之零點幾的可能,也會引起恐慌,誰愿意拿自己孩子的健康去賭啊?”
張先生的觀點更為直接,他說:“如果我兒子所在的幼兒園里有乙肝病毒攜帶者,我會毫不猶豫地讓兒子轉園,即使有人告訴我不會被傳染。”
“現在大眾對乙肝病毒如此恐慌,都是對乙肝知識不了解。”北京地壇醫院的主任醫師蔡皓東醫生強調:乙型肝炎不會通過日常生活接觸傳播,也不通過呼吸和飲食傳播,在現有的衛生保健制度下,幼兒園里的乙肝陽性兒童不會對其他兒童造成威脅。而且,隨著幼兒防疫保健的普及,孩子們入園前都接種過乙肝疫苗,產生了抗體,因此更沒有必要限制攜帶乙肝病毒的兒童入園了。
蔡晧東告訴記者,我國從90年代就要求人人接種乙肝疫苗,但現在仍有很多地區不是把重點放在乙肝疫苗的接種上,而是想著怎么去隔離乙肝病毒攜帶者。
既然傳染性不強,公眾為何對乙肝如此恐慌呢?武嶸嶸告訴記者,我國有1億多乙肝病毒感染者,許多不法醫療機構利用普通公眾對乙肝知識的匱乏,和乙肝患者擔心暴露自己身份的心理,用夸大乙肝危害的廣告來吸引患者就醫,結果導致人們對乙肝的誤解進一步加深。
政協委員建議將入園體檢改為免疫接種普查
全國政協委員、中國疾病預防控制中心病毒與免疫研究室主任邵一鳴教授在去年全國兩會上,就提交了《關于保障乙肝病毒攜帶者幼兒入園、入托權利的建議》。
邵一鳴在《建議》中提出,應將現在入園、入托前對“乙肝病毒”檢測的做法改為檢查免疫接種記錄,確保新入園(所)的兒童都注射過乙肝疫苗,這樣即可確保幼兒園中不會發生乙肝傳播事件。
中國青年報記者就此提案的答復情況采訪了邵一鳴委員。“我得到的批復文件中說要解決問題,但存在這樣或那樣的困難。政策的制定、對整個社會公眾的宣傳教育工作的展開,不是一個部門就能決定的,我希望能從國家層面引起對這個問題的重視。”
邵一鳴說,要消除乙肝歧視問題,單靠立法不夠,必須把立法和宣傳教育兩方面結合起來。目前,教育部、勞動和社會保障部、人事部、衛生部等出臺了一系列維護“乙肝病毒攜帶者”上學、就業、報考公務員的政策,這都是很重要的進步。但在目前普通大眾對乙肝問題認識不清的情況下,即使有了法律規定,大眾還是會不理解,甚至存在恐懼心理。所以要加大科學的宣傳,只有大家的認識提高了,法律法規才能發揮作用,大家也才能自覺遵守。
近日,中國最大的乙肝網絡社區“肝膽相照”論壇與北京大學法學院完成了《中國乙肝人群生活狀況調查報告》。
調查2007年6月開始策劃,至2008年1月完成,歷時近7個月,收到問卷4810份,有效問卷4711份,有效率97.94%。
本次調查顯示,45.69%的人在就業過程中因乙肝受到過歧視,10.55%的人在入學時因乙肝受到過歧視,將近五成的人曾多次受到乙肝歧視。
歧視來自哪里
根據中國肝炎防治基金會2007年6月公布的一份《乙肝病毒攜帶者就業報告》顯示,跨國企業拒絕乙肝病毒攜帶者是一種普遍現象。這項調查涉及98家跨國公司在中國內地的115家分公司或合資公司(外方控股),調查范圍覆蓋了京津滬杭等11個大中城市。
調查發現,絕大部分企業在招聘時都要對應聘者進行強制性的乙肝(標志物)檢測,其比例達到了被調查企業的96%。有77%的跨國外資企業在中國招募員工時,明確宣稱拒絕乙肝病毒攜帶者,其中包括摩托羅拉、西門子、飛利浦、索尼、三星等知名公司。
事實上,這些跨國公司在其總部所在國很少有針對乙肝攜帶者的歧視,且大多數跨國公司在其全球策略以及公司網站上都有相關不歧視聲明,但在中國分公司的具體執行上未能有明確的落實手段和監督機制。
此外,由惠普、DELL、IBM發起的“電子行業行為準則(EICC)”規定加入EICC的公司“不得強迫員工或準員工接受帶有歧視性的醫學檢查”。本次調查涉及了加入該行為規范的25家成員公司中的17家,但僅有IBM遵循了EICC的“不歧視條款”,使這一準則在中國的執行顯得頗為尷尬。
本次調查顯示,僅有18.41%的人有過單位在知曉自己為乙肝病毒感染者的情況下仍舊聘用自己的經歷,而大部分人都沒有遇到過這種情況;有近六成的參與調查者表示單位并不知道自己的身體狀況。
另一項2007年下半年開始的針對高校和科研院所研究生招生中乙肝歧視情況的調查顯示,在275所普通院校中,確定有乙肝歧視的25家,不確定的有37家,確定不歧視的有213家,情況相對較好。
乙肝人群隱私亟待保護
報告認為,當前形勢下,反對乙肝歧視的關鍵是加強與乙肝有關的隱私權的保護。
從本次調查的情況來看,目前乙肝人群的隱私保護狀況不容樂觀。在初次得知自己感染乙肝的體檢中,只有不到一半的人能夠自己拿到體檢結果,有18.40%的人體檢結果被完全公開。有64.68%的人是在各種入學及畢業體檢中首次查出乙肝的。
《傳染病防治法》第68條和第69條規定“故意泄露傳染病病人、病原攜帶者、疑似傳染病病人、密切接觸者涉及個人隱私的有關信息、資料的”疾病預防控制機構和醫療機構應承擔相應的責任。但由于缺乏相關的具體措施,目前為止尚未見到這兩條規定真正發揮作用。
報告認為,今后應細化乙肝人群隱私保護方面的相關規定,尤其是對體檢機構的監督和管理,明確體檢機構的責任和義務,在源頭上杜絕乙肝歧視。此外,鑒于中國的乙肝人群過于龐大,也可考慮制定專門的乙肝人群權益保護法規,以保障乙肝人群的合法權利。
從當前就業領域反乙肝歧視的相關法律執行情況來看,某些用人單位非但不執行相關規定,反而想方設法逃避責任,與國家的政策背道而馳。報告認為,一方面政府有關部門要加強宣傳教育;另一方面,要加大執法力度,嚴查相關違法行為。除了一般的訴訟途徑之外,還可以考慮參照國外的經驗,成立專門的類似“公平就業機會委員會”(EEOC)的機構,受理相關的歧視案件。 記者 王俊秀
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