《瞭望》文章：“五彩鹿”的喜與憂
“如果我的工作能夠幫助社會準確把握并回應孤獨癥患兒的真正需求，我就覺得自己是被人需要的，也是幸福的”
文/《瞭望》新聞周刊記者張冉燃
1月7日下午4點，五彩鹿兒童康復訓練與研究中心二樓，走廊里一片靜謐。
地面干凈、墻面潔白，幾幅色彩濃烈的畫作在昏暗的光線下依然奪人視線。
“有的兒童孤獨癥康復機構破破爛爛的，讓人心酸、可憐，但我就是要把五彩鹿搞得清清爽爽的，像正常孩子的幼兒園、學校一樣漂亮整潔。”孫夢麟主任對《瞭望》新聞周刊記者說。
孫夢麟于2004年7月創辦了五彩鹿，這是一家民辦機構，旨在為發育障礙兒童及其看護者提供教育與培訓，目前以孤獨癥兒童早期干預為主要服務方向。
據2007年中國孤獨癥論壇上披露的統計數據，中國孤獨癥患兒人數已達100多萬，未被發現和有孤獨癥傾向的兒童數量可能還要多，且患病率逐年上升。
目前，中國尚沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構，民營機構大多缺乏正規的資金渠道和專業的矯正指導技術。
孤獨癥是一種終身難以治愈的精神疾患，訓練、干預孤獨癥兒童，幫助其適應并融入社會生活，是一道世界性難題。
五彩鹿聘請中外專家作為學術顧問團隊，培養大學生組成訓練師團隊，在短短4年的時間里，已經在業內贏得不錯的口碑。
“被震撼了”
“不少兒童孤獨癥康復機構的發起人都是因為自己有一個孤獨癥的患兒，我不是，我的兒子非常優秀。我進入這一行純屬偶然。”孫夢麟說。
據她回憶，在2004年元旦，回國后的她經朋友介紹，加入“北京市孤獨癥兒童康復協會”，成為一名義工。
“最初一周只是去兩次，做一些事務性的工作。直到春節，在協會舉辦的春節聯歡晚會上，我第一次見到孤獨癥患者和他們的家長，我立刻產生一種震撼的感覺。”
孫夢麟描述的“震撼”包括：患者非常多且各個年齡段都有，甚至有20多歲的；這些孩子都很漂亮，但是沒有目光對視，沒有眼神交流，似乎與身邊的世界毫無關系；一位美得像秦怡一樣、滿頭白發、衣著得體的老太太，投入地跟她的孫子互動唱兒歌，孩子卻充耳不聞……
“那個時候我就覺得我應該為他們做點事情。我了解北京大學第六醫院兒童精神科的醫生們，他們的無奈是因為他們往往只能幫助孩子確診孤獨癥，告訴家長一些基本的康復辦法，然后就只能目送他們走出診室。”
孫夢麟并不是醫生，也不是專業的研究人員，但憑著直覺，她意識到，拿到確切診斷走出診室的孩子其實更需要幫助。因為孤獨癥雖然是一種終身伴隨的疾病，但美國、英國、日本等發達國家診斷、治療的經驗表明，早期正確地、不懈地干預，對幫助孤獨癥兒童融入社會、生活自理意義重大。
“孤獨癥兒童的康復訓練在國外已經比較成熟，但在國內還只是起步階段。也許會有家長為了孩子的將來，付出巨大代價自學掌握這門專業技能，但對更多的人來說，這是一個難以逾越的障礙。”
追憶當初決定幫助患者和患者家長，把診斷后的下一個應有步驟——訓練和干預做起來，孫夢麟說自己幾乎沒花費太多時間考慮。
“說實在話，當時根本是一個非常感性的想法，如果我經過了嚴格的論證，可能我是不敢做下來的。”
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