２１歲的王興軍正在與病魔抗?fàn)?/p>
核心提示
內(nèi)黃縣中召鄉(xiāng)王莊村有個(gè)被腎病纏身的家族，連續(xù)4代人中有12個(gè)患上腎病，其中10人因此病死亡，均不超過40歲。因?yàn)楹ε录抑心凶尤⒉簧舷眿D，該家族一直不愿對(duì)外界提起此事。王氏家族為什么會(huì)有多人患上腎病，被病魔陰影籠罩的王氏家族如何才能擺脫宿命般的厄運(yùn)？
第12個(gè)病魔上身的是王氏家族4代人中出的第一個(gè)大學(xué)生——今年21歲的王興軍。正是為了拯救這個(gè)孩子年輕的生命，王氏家族打破了幾代人對(duì)家族病諱莫如深的神秘態(tài)度，毅然決定向本報(bào)求救：救救這個(gè)孩子，救救王氏家族。12月18日、19日，本報(bào)記者走進(jìn)王家，探訪這個(gè)被病魔的陰影長(zhǎng)期籠罩的家族。
腎病纏上這個(gè)家族
王興軍是商丘職業(yè)科技學(xué)院大一學(xué)生，任該校學(xué)生會(huì)干事、英語(yǔ)俱樂部會(huì)長(zhǎng)，一個(gè)多月前，他被確診為尿毒癥，住進(jìn)了新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院。
為探尋王興軍得病的起因，12月18日，記者來(lái)到王興軍的老家——內(nèi)黃縣中召鄉(xiāng)王莊村。王興軍家是個(gè)簡(jiǎn)陋的農(nóng)家小院，只有3間舊房，內(nèi)墻沒有粉刷過，裸露出黃土。“為了救孩子的命，糧食都快賣光了。”王興軍的四叔王發(fā)堂說(shuō)，興軍5歲時(shí)，興軍的父親患腎病去世，其母改嫁，因此興軍和奶奶及小叔王東穩(wěn)一起生活。
“王家連續(xù)4代人中，有10個(gè)男人都患同一種病死亡，而且從發(fā)病到死亡時(shí)間都很短。”王莊村村委會(huì)主任王世丁就住在王興軍家隔壁，他見到記者就說(shuō)，以前，王興軍的家族非常忌諱提起此事，最擔(dān)心的就是怕家里的男子娶不上媳婦。現(xiàn)在他們渴望解開這個(gè)疑團(tuán)，拯救家族。
王世丁、王發(fā)堂和幾名村民一起回憶說(shuō)，王家患腎病的第一代人是王興軍的老爺(指爺爺?shù)母赣H)王同泰，他去世時(shí)很年輕，約40歲。
王興軍的爺爺王懷增那一輩人，家中共有3人因患腎病去世，包括老大王懷增、老三王懷善，還有從小被送到山東的老二。王懷增和弟弟王懷善去世時(shí)，年齡分別為34歲和39歲。
患腎病的第三代人是王興軍的父親王玉堂那一輩人。這一輩的老大王文堂19歲就因腎病去世，老二王玉堂去世時(shí)也才三十七八歲，老三也得過腎病，但因其他原因死亡。同輩的王自穩(wěn)去世時(shí)約30歲。另外，王氏家族山東分支這一輩的二男一女均因此病去世。
而第四代患上此病的就是今年21歲的王興軍。“這太可怕了！”王世丁說(shuō)，長(zhǎng)期以來(lái)，王氏家族的成員都生活在莫名的擔(dān)憂中。
怪病傳男不傳女？
“想起這件事，我晚上就會(huì)失眠。”王興軍的姑父蘇冠林說(shuō)，他一直暗暗為妻子和兒子擔(dān)心，害怕此病遺傳到自家人身上。然而，王氏家族內(nèi)部認(rèn)為，此病“傳男不傳女”，王家兩個(gè)女性成員已80多歲了，至今身體健康。王興軍的兩個(gè)姐姐現(xiàn)在身體也很好。不過該家族山東分支的一名女子也因患腎病去世，不知道是偶然現(xiàn)象還是遺傳的結(jié)果。
“這種病不隔輩，每一代都有人早早去世，我也感到膽戰(zhàn)心驚，可是害怕沒用，還是要面對(duì)！”45歲的王發(fā)堂是王興軍的四叔，他緊緊拉著小兒子的手說(shuō)，家族內(nèi)部多次討論此事，但一直不知道究竟應(yīng)該怎么辦。他們?cè)鴳岩娠嬎袉栴}，但是鄰居們和他們用的是同一口水井，并不存在患病的情況。他們甚至還迷信風(fēng)水，遷過老人的墳?zāi)梗瑓s發(fā)現(xiàn)根本無(wú)濟(jì)于事。
王發(fā)堂說(shuō)，王氏家族的病具有惡化快、難治療的特點(diǎn)。“別人得了腎炎能看好，我們家族的人就不行！”他說(shuō)，比如二哥當(dāng)年10月發(fā)現(xiàn)此病，幾個(gè)月后人就走了。今年高考前，王興軍體檢時(shí)還沒查出病，考上大學(xué)幾個(gè)月就開始發(fā)病了。
各界愛心救助王興軍
12月19日，記者來(lái)到位于衛(wèi)輝市的新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院。王興軍正躺在病床上休息，他的小叔王東穩(wěn)拖著殘疾的身體正在病房?jī)?nèi)照料侄兒。病房的墻上，懸掛著商丘職業(yè)科技學(xué)院的同學(xué)們用指紋組成的“心”形祝福圖案。
幾天前，商丘職業(yè)科技學(xué)院的師生們不顧天寒地凍，走上街頭為王興軍組織捐款活動(dòng)。與此同時(shí)，當(dāng)?shù)卮壬平M織為了拯救王興軍也多方募集善款。12月16日，商丘職業(yè)科技學(xué)院副院長(zhǎng)王峰等老師來(lái)到醫(yī)院，將凝聚著社會(huì)各界愛心的7.7萬(wàn)多元捐款送到王興軍手上。
另外，王興軍的家鄉(xiāng)中召鄉(xiāng)民政所也送來(lái)了500元資助，王莊村村委會(huì)也拿出200元錢。
“一個(gè)多月前，我眼睛發(fā)腫，好像沒睡醒，同學(xué)們還以為我沒休息好。”王興軍說(shuō)，在此期間，他還發(fā)過燒。此后，他的臉部開始發(fā)腫。在商丘某醫(yī)院，他被診斷為腎炎。他乘車回家后，先后到濮陽(yáng)市人民醫(yī)院、新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院求診，最后被確診為尿毒癥。
醫(yī)生診斷為家族遺傳病
“我希望醫(yī)療單位和社會(huì)各界能幫幫我們家。”王興軍說(shuō)，現(xiàn)在他依靠腹膜透析生存，如果換腎的話，需要60多萬(wàn)元。
“王興軍病情表現(xiàn)是尿毒癥，他得的是一種家族病，叫做Alport綜合征。”新鄉(xiāng)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院腎病風(fēng)濕免疫科主治大夫張連云告訴記者，Alport綜合征是一種遺傳性疾病，患者可因腎功能衰竭而死亡。目前尚無(wú)此病自愈的報(bào)道。
“從醫(yī)10年來(lái)，我治療過兩例這樣的家族病。”張連云說(shuō)，此病不單表現(xiàn)為腎病，還可表現(xiàn)為駝背、視力障礙、耳聾等。此病傳男不傳女的說(shuō)法并不正確，不過女性患病幾率小，癥狀輕。
張連云說(shuō)，如果要杜絕這種家族遺傳病，除非是發(fā)生基因突變，但這種可能性比較小。所以，要想使王家減少這種病例，目前能做的是，生育時(shí)最好選擇生育女孩。
“這樣的家族病需要社會(huì)各界的支持和幫助。”張連云說(shuō)，對(duì)于王興軍來(lái)說(shuō)，首選的是換腎，其次是腹膜透析，第三種是血液透析。目前選擇的是腹膜透析。用腹膜透析一是為他省點(diǎn)錢；二是方便他上學(xué)。為了幫助王興軍，他已向院長(zhǎng)匯報(bào)此事，院長(zhǎng)表示能夠減免的費(fèi)用要盡量減免。
張連云說(shuō)，王興軍每天腹膜透析要用去3袋腹透液體，3袋腹透液體需要100多元，這還不算其他費(fèi)用。要救王興軍的性命，說(shuō)白了，就是錢的問題，只要能夠保證治療費(fèi)用，患者就能延長(zhǎng)生命。
“興軍需要移植腎臟，然而腎源難覓。”王興軍的一名親屬說(shuō)，由于家族病的問題，王興軍父族的腎源不能用，而其母親及家族能不能配上型，會(huì)不會(huì)伸援手，這都不好說(shuō)。他們準(zhǔn)備找醫(yī)生和王興軍的母親談一談。總之，只要有一線希望，他們總要試一試。(大河報(bào) 張志立)
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