一藥難求
在上海治療血友病最著名的瑞金醫(yī)院，門診用藥已經(jīng)告罄，住院部“尚有少量”。住院部?jī)H存的這一點(diǎn)藥，還是由上海市政府出面，向國內(nèi)各血液制品企業(yè)協(xié)調(diào)調(diào)撥得來，“僅限于危急病人搶救生命”。
上海仁濟(jì)醫(yī)院，上個(gè)星期僅從安徽綠十字公司購得八因子二十余支。“現(xiàn)在就剩幾支庫存。”藥劑科采購負(fù)責(zé)人徐女士說。
在世界血友病聯(lián)盟廣州中心所在地——廣州南方醫(yī)院，八因子斷貨已經(jīng)兩個(gè)月。血友病治療中心負(fù)責(zé)人孫競(jìng)教授介紹，南方醫(yī)院院長日前專門開會(huì)，“不惜任何代價(jià)，一定要把八因子買到”。但至今仍無貨源。
在中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（天津血研所），中國血友病權(quán)威專家之一楊仁池教授稱：八因子只是“偶爾有貨”。
由于技術(shù)要求甚高，國內(nèi)目前只有華蘭、萊士和綠十字三家企業(yè)生產(chǎn)凝血八因子。亞洲最大血制品企業(yè)華蘭公司一名銷售經(jīng)理透露：一個(gè)多月以來，全國八因子發(fā)貨總量在100件（每件60支）以內(nèi)；而綠十字的一名銷售經(jīng)理則估算，實(shí)際數(shù)量甚至低于這個(gè)數(shù)目，且“一發(fā)貨就立即被患者搶購，醫(yī)藥公司和醫(yī)院基本沒有存貨”。
“這一次的缺貨是全國性的，”中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人、血友病患者孔德林認(rèn)為，“全國10萬患者，最多5％能夠得到藥物救治。”
9月4日，14個(gè)國內(nèi)各地血友病患者聯(lián)誼團(tuán)體聯(lián)名向國家有關(guān)部門發(fā)出呼吁信，“請(qǐng)求中國政府采取緊急行動(dòng)”，以解決藥品緊缺，挽救重度患者的生命。
6天后，華蘭公司總經(jīng)理安康給中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人孔德麟打來電話，告知“中央已經(jīng)重視到這個(gè)問題，吳儀副總理做了專門批示”。血友病權(quán)威專家、天津血研所楊仁池教授接受采訪時(shí)則介紹：上個(gè)星期，衛(wèi)生部成立督導(dǎo)組進(jìn)行血友病治療專題調(diào)研。
但短期來看，一藥難求的狀況仍將繼續(xù)。全國政協(xié)委員馮世良分別給衛(wèi)生部部長陳竺和藥監(jiān)局局長劭明立寫信，希望盡快解決藥品短缺問題。他還講了這樣一個(gè)故事：在東北某機(jī)場(chǎng)，兩位母親爭(zhēng)搶剛剛運(yùn)到的八因子。沒搶到的拍著腿痛哭失聲：你把我兒子的命拿走了！
0.2：及格線以下
血友病是一種終身攜帶但并不會(huì)惡化的疾病。目前沒有根治辦法，但只要采取替代治療，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。
“凝血因子就像我們的糧食，”中國血友會(huì)負(fù)責(zé)人孔德林形容說，“只要保證充足的藥，血友可以像正常人一樣生活。”
要“有糧食吃”，最關(guān)鍵的是兩點(diǎn)：錢和藥。相比缺藥這個(gè)階段性的爆發(fā)危機(jī)，缺錢更是長期以來困擾絕大多數(shù)患者的主要因素。“有藥也買不起，才是中國患者最大的問題。”
自從兒子謝書淇在3個(gè)月大的時(shí)候檢查出患有血友病，馮紅梅“花錢如流水”，兒子長到7歲，家里“已經(jīng)在赤貧線上”。
馮紅梅在一家超市做銷售員，丈夫辭掉工作專門在家照顧兒子，全家月總收入不到3000元。他們已經(jīng)欠下了十多萬元外債，馮紅梅母親的工資本干脆就放在他們家里，丈夫的兩個(gè)哥哥是普通鐵路職工，7年以來每個(gè)月都要擠出一部分工資“填這個(gè)無底洞”。
馮家的情況是中國絕大多數(shù)血友病患者家庭的寫照。因?yàn)槿卞X，甚至缺少必要的相關(guān)科學(xué)知識(shí)，“75％以上的患者沒有得到足夠的治療”。綠十字公司一位經(jīng)理稱，“在很多地方，患者甚至只能注射杜冷丁和嗎啡來緩解疼痛。”
按照世界血友病聯(lián)盟的數(shù)據(jù)，一個(gè)國家的凝血因子總用量除以人口總數(shù)，得到的數(shù)值就可以反映這個(gè)國家血友病患者受到治療的程度。數(shù)值1是及格線，歐美發(fā)達(dá)國家數(shù)值普遍在5到6之間，而中國的數(shù)值為不到0．2。
要達(dá)到及格線，中國年需凝血因子13億單位。而即使在血液制品生產(chǎn)高峰期的2004年，國內(nèi)八因子年產(chǎn)不過4000萬至6000萬單位。
這讓大多數(shù)中國血友病患者生活質(zhì)量因此遠(yuǎn)低于正常人——關(guān)節(jié)損壞導(dǎo)致殘疾，失去學(xué)習(xí)和勞動(dòng)能力，是最普遍的現(xiàn)象。
7歲的謝書淇也沒能逃過此劫。他的左膝關(guān)節(jié)腫大如成年人，已不能正常行走。這個(gè)喜歡畫畫和唱歌的活潑孩子，6歲上學(xué)，一年級(jí)總共在學(xué)校時(shí)間為36天；二年級(jí)還沒能返回過課堂。
他一個(gè)朋友也沒有，絕大部分的日子在二樓家中的床上度過。不發(fā)病的時(shí)候，他就搬把椅子坐到陽臺(tái)上，呆呆地看著外面的“大樹、汽車”。他很乖，一般的疼痛哼都不哼一聲，媽媽馮紅梅則坐在房?jī)?nèi)，心酸地看著兒子孱弱的背影。
在全國政協(xié)委員馮世良寫給衛(wèi)生部部長陳竺的信中，請(qǐng)求國家“從醫(yī)保政策上解決血友病患者治不起病的難題”。他介紹說，上海、北京、天津等發(fā)達(dá)大城市均已將血友病列入大病醫(yī)保或門診特殊病種，但在廣大欠發(fā)達(dá)地區(qū)，問題仍亟待解決。
馮世良還代轉(zhuǎn)了一封患者母親寫給他的信。這個(gè)叫陳枝軍的母親，在兒子關(guān)節(jié)出血，疼得死去活來之時(shí)，抱著孩子上了7樓窗臺(tái)。
在她準(zhǔn)備跳下去的一瞬間，兒子突然強(qiáng)忍哭聲：“媽，我不疼了。”
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