-案例探訪
王晶晶:媽媽不哭——一個大病患兒的自述
我叫王晶晶，爸爸媽媽喊我晶晶，醫院里的叔叔阿姨喊我小晶晶。
我家住在滑縣高平鎮前子廂村。我是今年4月9日過的6歲生日。那天的生日禮物是一個大蛋糕，還有西瓜、香蕉吃。
爸爸媽媽說我懂事了，與醫生說的好多話都不讓我聽。但我的耳朵特別靈，他們說的什么我全都知道。
2009年6月我來到省里的醫院，醫生給爸爸媽媽說，我得的是腎母細胞瘤，一出生就有了。我的右腎都切掉了，兩個月后醫生說瘤子又跑到了肺里，現在有一個大人拳頭大的腫塊。剛一來醫院，一打針就疼，我就哭。媽媽也在哭。我發現哭還是疼，后來就不哭了。有一次，護士阿姨說我的血管太細了，扎針扎了4次都沒有扎好。媽媽在一邊哭，我不哭，還給媽媽擦眼淚。
我原來體重40斤，現在還有34斤。我原來眼睛就大，和我的名字一樣亮晶晶，媽媽說我現在眼睛更大了。叔叔阿姨，你們看我眼睛亮晶晶嗎？
我原來愛說愛笑，現在不想說話，也不想笑了。我能對著輸液瓶看好大一陣子，看瓶子里的藥怎樣流過管子，流進我的身子里。
我的病，爸爸媽媽過去不給別人說。現在，他們說了，都知道我得的是很難治的病。我很想我的姐姐、弟弟，想讓他們來看看我。
告訴你們一個秘密吧。一次醫生叔叔偷偷對爸爸說，女兒的病也別治了，治不好，白花錢。爸爸說，孩子又不是個小貓小狗，怎么能扔了不管呢，看不好也要看。又過了幾天，爸爸偷偷給媽媽說，咱不能回家不治了，能治幾天治幾天吧。
昨天，爸爸還對媽媽說，能借到錢就再給孩子治治，借不到錢了，就回家。
別看我年齡小，都上一年級了。媽媽給老師說我聰明，不用上學前班了。我想快點回家，回家上學。不過我的手扎針扎腫了，拿不住鉛筆了。
叔叔阿姨，你們六一兒童節還來嗎？來了，別忘了給我帶個喜洋洋玩具。
叔叔阿姨，我給你們說得太多了吧。這是我半年來說得最多的一次。
專家解讀
移植就有希望——省血液病專家宋永平一席談
宋永平擅長白血病、重型再生障礙性貧血、淋巴瘤、多發性骨髓瘤的診斷和治療。現為河南省腫瘤醫院副院長，教授、主任醫師，博士生導師，中華醫學會血液學會全國委員，中國臨床腫瘤學會全國委員，河南省血液病研究所所長、河南省血液病治療中心主任。
“像薛培藝這樣的急性白血病患兒，通過骨髓移植，治愈的希望很大。”宋永平院長說。
“薛培藝來院時左眼腫大，那是白血病浸潤的高危表現。經過進一步診斷，孩子所患為急性非淋巴細胞性白血病，這種白血病僅通過化療是不能治愈的，但通過配型相符的骨髓移植，成人治愈率可以達到60%，兒童治愈率更高。”
宋永平進一步分析說，由于兒童尚處于生長發育期，細胞的再生能力極強，小培藝的現狀就具有相當的說服力，通過兩次化療，孩子的病毒細胞浸潤癥狀完全消失，活潑可愛，堅持治療與正常孩子沒有兩樣。
“小培藝十分幸運，她與哥哥的骨髓配型完全相符，這為移植手術的成功和后期治療奠定了良好的基礎。”宋永平說，與成人相比，兒童骨髓移植所使用的藥物更少，效果更好。粗略估算，小培藝骨髓移植的手術費只是成人費用的50%，需要七八萬元。
從事白血病治療多年，宋永平感到白血病患者中兒童的比率在不斷增多，一些家長對白血病治療知之甚少，如急性淋巴細胞性白血病的患兒，只需接受化療，緩解率就可以達到90%，但一些家長卻放棄治療，未曾綻放的生命之花就此凋謝，十分可惜。另外，白血病治療費用較高，大病救助僅靠媒體呼吁、社會捐助和醫護人員的救助，不能從根本上解決困難。政府有關部門應盡快建立大病救助機制，暢通救助渠道，開啟生命之門！(胡心潔 曾燕)
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