4歲3個(gè)月大的大鵬和小鵬是一對(duì)雙胞胎,兩人至今不會(huì)說話。大鵬脾氣暴躁,經(jīng)常用腦袋撞擊墻壁、地板,小鵬生氣時(shí)會(huì)咬人。3月14日,在輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院后,這對(duì)來自貴州六盤水市的小兄弟在昆醫(yī)附一院被確診患有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥(又稱“自閉癥”)。
今天是第二個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。但昆明蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心的30多個(gè)孩子,可能永遠(yuǎn)也無法理解這個(gè)節(jié)日的意義。據(jù)了解,我省目前僅有兩家專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu),正在接受訓(xùn)練的孩子不足50人。很多孩子因此錯(cuò)失最佳康復(fù)訓(xùn)練期。
在美國電影《雨人》里,由著名影星達(dá)斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)飾演的主人公雷蒙,是典型的孤獨(dú)癥患者,咬字不清,總是把自己的名字叫成“rainman”(雨人),卻擁有著神奇的記憶能力。“雨人”后來專指那些具有某種特殊才能的自閉癥患者。
“孤獨(dú)”雙胞胎
提起大鵬和小鵬這對(duì)雙胞胎孫子,63歲的楊明香老人滿臉愁容:“家里快撐不住了。我們四個(gè)人在昆明省吃儉用,每個(gè)月要花將近7000元。”楊明香的兒子、兒媳是貴州省六盤水市的小學(xué)老師,兩個(gè)人一個(gè)月僅有三千多元的工資。
3月31日下午,記者在昆明蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心見到大鵬和小鵬。這對(duì)“小帥哥”都穿著紅白相間的T恤,奶奶和外婆一人看著一個(gè)孩子,喂他們吃小籠包。但兄弟倆的目光始終沒有和兩位老人對(duì)視過,掰開的包子送到嘴邊,他們下意識(shí)地張開嘴吃進(jìn)去。大鵬一直手舞足蹈地動(dòng)個(gè)不停,眼神飄忽不定瞅著周圍,口中還一直發(fā)出類似低聲哭泣時(shí)的“唔唔”聲。小鵬時(shí)而微微一笑,兩只小手舉到面前輕輕地拍一下,腦袋不停地?fù)u晃著。
兩年前,這對(duì)雙胞胎兄弟還不會(huì)說話,對(duì)大人的指令毫無反應(yīng)。家人帶著他們到重慶一家大醫(yī)院檢查,醫(yī)生診斷為發(fā)育遲緩。去年他們又去上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院,醫(yī)生認(rèn)為他們患上了自閉癥,“沒法治療”。去年10月,他們來到昆明市蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心,開始在這里接受康復(fù)訓(xùn)練。今年3月14日,大鵬和小鵬被昆醫(yī)附一院確診患有嚴(yán)重的自閉癥。
楊明香說,大鵬經(jīng)常找堅(jiān)硬的地方,拿腦袋往上撞,似乎從來都感覺不到疼痛。小鵬則喜歡咬人,外婆的手臂和鼻子上現(xiàn)在還有清晰的牙印。一旁的老師說,很多自閉癥兒童不知道怎樣合理地宣泄自己的情緒,會(huì)有許多令人詫異的舉動(dòng)。
讓楊明香略感欣慰的是,在這里訓(xùn)練了快半年,有了一小點(diǎn)成效。例如,兩位老人叫孩子吃東西時(shí),他們偶爾會(huì)和老人對(duì)視一下。近期,大鵬開始對(duì)身邊的這個(gè)弟弟產(chǎn)生偶爾的關(guān)注,有時(shí)他會(huì)去搶小鵬的東西吃,發(fā)脾氣了也會(huì)拿拳頭在小鵬的腦袋上出氣。
在訓(xùn)練中心,兩個(gè)孩子一個(gè)月的學(xué)費(fèi)要3000元,加上其他的花費(fèi),一個(gè)月將近7000元的消費(fèi),家中已是債臺(tái)高筑。兩位老人準(zhǔn)備將孩子的訓(xùn)練時(shí)間減為半天,這樣每個(gè)月可以省1500元的學(xué)費(fèi)。
“孤獨(dú)”小天才
云南省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心負(fù)責(zé)人黎莉說,一些孤獨(dú)癥兒童會(huì)在音樂、繪畫和機(jī)械記憶方面表現(xiàn)出某些超乎尋常的能力。研究表明,患孤獨(dú)癥的孩子70%左右智力低于同齡兒童,20%智力在正常范圍,還有10%的兒童智力超常。
在云南省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)中心訓(xùn)練的6個(gè)孩子中,7歲的文文智力水平較高,并且機(jī)械記憶能力突出,能認(rèn)識(shí)3000多個(gè)漢字。昆明蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心的李孝峰記得,文文在該校訓(xùn)練期間,會(huì)給老師起綽號(hào)。該中心有一位名叫黃鸝的老師,文文一直喊她“小鳥老師”。
文文的爸爸胡先生透露,這個(gè)孩子對(duì)數(shù)字非常敏感。在兩三歲時(shí)就能從1數(shù)到100,還能倒著數(shù)回來;現(xiàn)在他可以用心算的方式,在10秒鐘內(nèi)得出三位數(shù)乘以四位數(shù)的結(jié)果。“我們只是教了他一點(diǎn)乘法口訣,沒有人教他三位數(shù)以上乘法的計(jì)算方法。” 本報(bào)記者 劉啟銀 實(shí)習(xí)生 劉嘯云
-延伸閱讀
“孤獨(dú)”無藥可治
訓(xùn)練沒有期限,人力、財(cái)力的消耗是一個(gè)無底洞,這是孤獨(dú)癥兒童家庭背負(fù)的沉重包袱。據(jù)了解,大部分像大鵬和小鵬這樣的孩子,可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓(xùn)練,而最終的成效,誰也無法預(yù)料。
蒙多貝自閉癥兒童訓(xùn)練中心的老師李孝峰說,據(jù)統(tǒng)計(jì),全球有3500萬人患有孤獨(dú)癥,我國至少有400萬孤獨(dú)癥患者。云南省到底有多少孤獨(dú)癥兒童,目前沒有一個(gè)準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)。到目前為止,孤獨(dú)癥的病因尚不明確,但可以肯定的是和遺傳因素有關(guān),一般第一胎且是男嬰的幾率較高,發(fā)病率在4%左右,男性出現(xiàn)的比例是女性的三四倍。
這種疾病到目前為止還沒有辦法預(yù)防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠訓(xùn)練。從2歲到7歲是訓(xùn)練的最佳時(shí)期。
警惕11項(xiàng)征兆
據(jù)報(bào)道,美國兒科學(xué)會(huì)最新公布了11項(xiàng)兒童自閉癥的征兆。
1、當(dāng)嬰兒盯著父母或者照顧他的人時(shí),卻沒有表現(xiàn)出高興的反應(yīng);2、五個(gè)月大,不能發(fā)出交流的咿呀聲;3、不能辨認(rèn)父母的聲音;4、不和別人進(jìn)行眼神交流;5、九個(gè)月后才發(fā)出咿呀聲;6、說話前很少配合手勢;7、反復(fù)重復(fù)一個(gè)動(dòng)作;8、十六個(gè)月大還不能說出一個(gè)字;9、一周歲時(shí)仍不會(huì)發(fā)出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢;10、兩周歲不能說兩個(gè)字的詞語;11、即使會(huì)說話了,也缺乏語言技巧。據(jù)《生命時(shí)報(bào)》
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