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內地血友病患者超十萬 目前僅五千人接受規范治療
中國發展門戶網 www.chinagate.com.cn  2008 年 11 月 14 日 
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中國血友病患者跨省求醫現象將緩解

中新社北京十一月十三日電(記者曾利明)中國內地有超過十萬血友病患者,而目前僅有五千多人接受規范治療。由于國內具有精確診斷和綜合治療能力的醫療機構不足,使許多患者在當地求醫無門,不得不跨省區求醫。而今天在此間宣布正式啟動的“拜耳中國血友病診療中心發展項目”將改變這種狀況,給患者就醫帶來方便。

由中華醫學會血液學分會組織主辦,拜耳醫藥保健投資一千三百萬人民幣“中國血友病診療中心發展項目”,計劃五年內在全國三十個中心城市成立四十家血友病中心,建立院內跨學科診治協作小組,提高血友病的臨床綜合診治水平,為患者提供就近、科學和全面的診療。并通過患者教育活動,提高患者對疾病的認識和自我護理能力,從而降低血友病患者的致殘致死率。

項目專家、中華醫學會血液學分會主任委員、中國工程院院士阮長耿稱,血友病的精確診斷,尤其是基因診斷較復雜,綜合治療專業性較強,需要跨學科的專業醫、護、技隊伍才能為患者提供全面的醫療服務和疾病管理。血友病的發病率相對較低,醫院在這方面的投入有限,國內大多三甲醫院不具備精確診斷和綜合治療血友病的能力,患者求醫困難。今天啟動的這一項目將有效改善中國血友病診療現狀。

北京協和醫院血液科主任、北京地區血友病協作組組長趙永強教授說:血友病患者得不到規范化治療易導致殘疾或死亡;國內診斷率低、致殘率高的原因首先是公眾對血友病認識不足,很多患者錯過了及時診治療的機會;由于相對少見,不少臨床醫生對此病缺乏認識,易造成誤診和漏診。發達國家的經驗證明,如果血友病患者能獲得醫生專業指導,接受正規的科學綜合治療,完全能和正常人一樣生活。

血友病是由于凝血第八因子缺乏所致的一種常見的遺傳性出血性疾病,迄今尚無根治的方法。統計顯示:血友病發病率約為十萬分之五,全球現約有四十萬患者,中國至少有八到十萬患者,但只有不到百分之五的血友病患者接受治療,將近九成的血友病患者沒有接受規范的治療。(完)

來源: 中國新聞網

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