廣西有數(shù)千名漸凍人 “冰桶善款”能否惠及他們？
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聚焦“冰桶挑戰(zhàn)”之思考
“冰桶善款”能否惠及廣西漸凍人
廣西新聞網(wǎng)-南國早報記者 陶海華
“冰桶挑戰(zhàn)”的善款大多流向了中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，目前已籌得數(shù)百萬元。廣西的“漸凍人”能否從中受惠？南國早報記者進行了探訪
無人向基金會求助
蘇先生是武鳴縣一個愛心群的負責(zé)人。幾年來，在他的帶動下，群里的愛心人士關(guān)注了該縣一名陸姓“漸凍人”，一度捐款4萬多元。現(xiàn)在，這名“漸凍人”的情況越來越不容樂觀。蘇先生說，該患者每月靠1800元的藥物維持生命，不菲的醫(yī)療費用讓其陷入困境。然而，作為一個草根公益組織，他們很難進行長遠資助。
8月24日，廣西紅十字基金會工作人員黎思思稱，目前，該基金會只救助先天性類、且能通過手術(shù)一次性治愈的重大疾病，“漸凍人”不在基金會的救助范圍，至今也沒有接到過“漸凍人”的求助。記者詢問廣西其他多家基金會，也得到了類似的答復(fù)。
善款大多流向“瓷娃娃”
近日，廣西不少人加入了“冰桶挑戰(zhàn)”大軍。那么，一些沒有應(yīng)戰(zhàn)的人是否捐款了，款項捐到了何處？記者調(diào)查了解到，由于廣西沒有專門的關(guān)愛“漸凍人”機構(gòu)，也沒有為這群人專門募款的賬戶，“冰桶挑戰(zhàn)”的善款大多流向了中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心。
8月24日上午，中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)起人王奕鷗通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布《致參與“冰桶挑戰(zhàn)”愛心人士的公開信》。王奕鷗稱，短短6天，從企業(yè)家到影視、體壇明星，再到各行各業(yè)的公眾，越來越多的人加入了行動行列。截至8月23日晚7時，已籌得善款確認到賬為592萬余元。
數(shù)百萬的善款中，有多少來自廣西，目前還沒有一個準(zhǔn)確數(shù)據(jù)。
廣西沒有專門公益項目
這些善款能否惠及廣西的“漸凍人”？對此，中國瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心回復(fù)稱，善款將用于幫助與“漸凍人”等各類罕見疾病抗?fàn)幍牟∮鸭捌浼彝ィ约跋驗樗麄兎?wù)的機構(gòu)提供必要的工作成本。“在資金使用方面，首先，通過本次‘冰桶挑戰(zhàn)’活動收集‘漸凍人’病友的急迫需求，在全國范圍聯(lián)合病友互助團體和醫(yī)學(xué)機構(gòu)，共同制定解決方案”。
廣西本地的公益機構(gòu)，能否成立關(guān)愛“漸凍人”的專項基金或?qū)ｉT的公益項目？廣西壹方慈善基金會副秘書長藍芳認為，對“漸凍人”如何去幫扶，首先要了解這群人的需求，以及目前廣西有多少“漸凍人”，他們有什么樣的困境？需要衛(wèi)生部門發(fā)布基本的數(shù)據(jù)，公益機構(gòu)才好介入立項籌款。
