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堅持活著,因為家人不離不棄
很多“漸凍人”能堅持活著,家人不離不棄的愛是支柱。
賓陽縣的病人“豬豬”(網名)今年42歲,患病4年多,現在已失去生活自理能力,只剩下右腳拇趾能活動。
這個病對一個農村家庭來說,幾乎是滅頂之災。家里的主要勞動力倒下了,想申請低保,卻被告知不符合條件;不得已,兒子14歲時輟學,外出打工;妻子一人干農活,還租了別人的地來種甘蔗,農閑時給人打零工。即便這樣,也承擔不起“漸凍人”高昂的醫療和護理費。比如吐痰,病人有痰無力咳出來,得用吸痰機,否則會被一口痰憋死。
“豬豬”也曾覺得自己拖累了家人,想自我了斷。可妻子對他說:“你活一天,我照顧一天,活十年就照顧你十年。”聽了這話,他想起一位病友說過,“這個世界上,多你一個不多,少你一個不少,但在家里,你是唯一”。
現在,“豬豬”每天起床后,穿條開襠褲,在電腦前坐一天,吃喝拉撒基本是“一站”搞定。他用唯一能活動的右腳拇趾打字,跟病友們在網上聊天。這臺二手電腦是兄弟們湊錢給他買的。
他加入了一個名叫“運動神經元病互助家園”論壇,里面聚集了國內數千名“漸凍人”及其家屬,大家在這里抱團“抗凍”、“取暖”,互相安慰、鼓勵。
在論壇管理員、病友們的幫助下,前不久,“豬豬”得到了一次援助。柳州的一位“漸凍人”去世了,他兒子彭先生把父親的呼吸機、吸痰機、霧化機等儀器都捐了出來,給其他有需要的病友。“豬豬”得到了這些寶貴的援助。
幾天前,有消息傳來,有人為“漸凍人”捐贈了10臺眼控儀。這是病情發展到后期,“漸凍人”與這個世界交流的最后一個工具。當他們只剩下眼球能動的時候,眼控儀利用眼球識別、跟蹤技術,把眼睛變成鼠標,來操控智能設備。目前,最便宜的國產眼控儀也需要3萬多元。
據“運動神經元病互助家園”提供的信息,要為病人配備呼吸機、吸痰機、眼控儀等設備,大約需要10萬元。
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廣西估計有
數千名“漸凍人”
上周,廣西醫科大一附院收治了一位患者,是一位女跳舞老師,今年開始發現手不靈活了,肌肉萎縮了,被確診為“漸凍人癥”。
該院神經內科劉競麗教授介紹,肌萎縮側索硬化癥(簡稱ALS,也稱“漸凍人癥”)是神經系統變性的一種疾病。人為什么會得這個病,至今仍是個謎。該病的發病率低,國內沒有相關的統計數據,國外的文獻資料顯示,患病率約為8/10萬。據此估算,廣西估計有數千名“漸凍人”。
劉競麗平均每個月都會碰到一兩例這樣的病人。從接診的病人數量上看,跟10年前相比,該病的發病率有所增加,原因尚不明確,多見于40歲以上人群。
這種患者,肌肉一點點地失去功能,最終是呼吸肌麻痹,死于呼吸衰竭。一些病人沒到呼吸衰竭的程度就走了,因為不能動,長期臥床很容易感染,危及生命。世界衛生組織將它列為五大絕癥之一。
“這是個比癌癥更可怕的疾病。”劉競麗說,現在連癌癥都有治療的希望,不少癌癥的5年生存率已經很高。可是,診斷出“漸凍人癥”后,病人會從醫生的口中聽到“沒辦法治”。
這種疾病最可怕的是“清醒著絕望”,一步步看著自己死亡,心理的折磨非常大。很多時候,患者連自殺的能力都沒有。
據介紹,“漸凍人”的困境還體現在治療上。目前只有一種藥可以用,叫“利魯唑”,但是只能延緩病情進展,對癥狀的緩解沒有用。
這種藥價格很貴,即使是最便宜的出廠價,1片也要20元,一天吃2片,一個月至少要1200元。如果是進口的,1片大概80元,1個月的費用將近5000元。該藥沒有納入醫保范圍,要病人自費購買。而且,由于用藥的人少,有的地方沒有藥。廣西目前也沒這種藥,醫院、藥店都沒有,需要到外地或向廠家購買。