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京華時報:這些年當地政府在麻風村做了哪些工作?
張平宜:我們建成國內麻風村第一所正規學校后,引起不少媒體關注,社會輿論也促使當地政府將更多關愛的眼光投向麻風村。最讓我高興的事是,2005年涼山地區的麻風村告別 “幽靈村”的歷史,成為正式的行政村,人口普查也第一次走進村子,孩子們終于能申請戶口,有了身份。
2007年國家投入扶貧資金,當地政府在村里修水泥路、做引水工程、修繕房屋、給村民增加補助,并建學生餐廳,蓋中學校舍,這些都讓村民生活得到改善。
京華時報:在麻風村大家怎么看你?
張平宜:麻風村的長輩會覺得“張阿姨是個瘋子,一個兇巴巴的女人”,因為我常到村民家里“搶孩子”,一激動就脾氣不好,其實我很想溫柔一些。對孩子們來說,我是老師又是媽媽,也是他們的知心朋友。
我是個很笨的女人,遇到問題只會用最笨的方法。這一路上,我陪在孩子們身邊看著他們長大,感情越深,越能看到他們最難的地方,會舍不得離開,只有陪他們一起走才踏實。
京華時報:長期近距離接觸麻風病人,你不擔心被傳染嗎?
張平宜:會擔心,每年我大概有一半時間在大陸,先生是個醫生,他對我說“你膽子真大”。其實我也害怕,我是個愛美的人,而且怕得病,有時在村里被跳蚤、蚊子咬,或出濕疹,心里會緊張。但我覺得自己在做一件有意義的事,能克服內心的恐懼。
95%的人對麻風病天生免疫,得病并不容易,長期接觸正在發病的病人得病率才會高一些,且以兒童患病較多,我去麻風村時已經老大不小了(笑)。
京華時報:家人沒有反對你做的事情?
張平宜:之所以那么多年能堅持下來,和家人的支持分不開。以前我是個千金大小姐,除做記者外什么都不會,現在我一個人就能給學校幾百個孩子做飯,丈夫驚訝于我的變化,尤其是變得簡樸、能吃苦,所以他很支持。
我也帶自己的孩子去麻風村,我想這是最好的言傳身教。小兒子小學3年級第一次去那里,背了一袋恐龍玩具,教麻風村的孩子認識各種恐龍。現在兩個兒子每年都會去做義工,我希望他們能學會與人交流,在愛自己的同時也懂得愛別人。
京華時報:想過從這份工作中“退休”嗎?
張平宜:有啊。現在整個人已經不再繃那么緊,會找朋友出來聊聊天,喝喝下午茶,會想把過去十幾年的歲月追回來,多給自己一些時間過個人生活。
但這份工作不會那么快停止,因為麻風病人仍受到歧視,社會的基本認知和常識仍需建構。我希望,麻風村的每一個孩子,都能走出大山的隔離,回到社會,結婚生子,過上自己的幸福生活,讓麻風村成為一個歷史名詞。
■關鍵詞
麻風病
是一種由麻風桿菌引起的慢性接觸性傳染病,主要侵犯人體皮膚和神經,容易導致顏面手足傷殘。一般情況下,潛伏期長達數年,是一種流行歷史悠久、分布廣泛的疾病。現代醫療條件下,麻風病已可通過有效的化學藥物進行預防治療。
上世紀50年代以前,因沒有有效預防和治療的措施,麻風病被視為不治之癥。1957年,中國政府提出“邊調查、邊隔離、邊治療”的政策,除在各城市設立麻風防治院外,同時在發病率較高的農村建立治療和生產相結合的麻風村,對麻風病人作集中收容。
資料顯示,國內有800個左右的麻風村。因地處偏僻,長期與世隔絕,再加上個別人員的誤解和歧視,這些麻風村的孩子較難進入正規學校上學。記者商西