我也想快樂成長
——讓農(nóng)村大病患兒的家庭不再絕望
為了解決看病難，看病貴，新醫(yī)改建立了由城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險、城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險和新型農(nóng)村合作醫(yī)療制度為基礎(chǔ)的基本醫(yī)療保障，到去年年底，已經(jīng)覆蓋了全國12億多人口。但保障水平偏低、保障力度不足，讓很多困難家庭仍然無法面對疾病帶來的重負(fù)。我們今天先到山東平度的門村鎮(zhèn)去看看這么一家人的遭遇。
這是山東平度門村鎮(zhèn)的官茜雅，官雪晴兩姐妹，看著她們天真爛漫的笑容，不知道的人會覺得，這是一對幸?？蓯鄣男〗忝茫欢?，命運(yùn)無常， 不幸接二連三地來到她們身邊。姐姐茜雅兩歲時，就被查出患有先天性心臟病，那時候，在家務(wù)農(nóng)的官家夫婦根本湊不出治療費(fèi)用。
官玉輝（平度門村鎮(zhèn)王仙莊199號 官雪晴父親）： 他當(dāng)時說四到五萬，這個是個天文數(shù)字，根本拿不出錢來。
官玉輝夫婦商量官玉輝出去打工，努力掙錢。 攢夠給茜雅治病的錢。這對樸實(shí)的夫婦，就這樣節(jié)衣縮食地熬了十年 ，而頑強(qiáng)的茜雅也一次次和死神擦肩而過，來到了人生的第十三個年頭。2010年初，夫妻倆終于攢夠了三萬多塊錢，女兒的病不能再拖了，他們計劃茜雅一放暑假就去做手術(shù) 。眼看著就要跨過這個坎了，不幸卻再次從天而降，兩個月前，一向健康活潑的小女兒雪晴，突然被查出患上了白血病。
官玉輝：大女兒心臟病，一直到現(xiàn)在14了沒有給她治，我愛人又給我打電話小女兒得了白血病，我腦袋實(shí)在是無法想象了。
眼看著就要掙扎出困境的家庭，一下子又被這個噩耗推向深淵。醫(yī)院已經(jīng)給雪晴下了病危通知書，十年來攢下的三萬塊錢，該救姐姐還是妹妹？ 夫婦倆在巨大的矛盾和痛苦中倍受煎熬。 正在夫婦倆一籌莫展的時候，姐姐茜雅的一個舉動讓他們大吃一驚。
官玉輝（官雪晴父親）：那天晚上來講，我和愛人商議，錢怎么辦？這個錢是給官茜雅還是給二女兒，
官茜雅（官雪晴姐姐）：聽到的時候快崩潰了。就是討論她的病，然后還重復(fù)有一些人，然后勸他們不要再治療了，也是出于好心請他們不要治療了，免得最后錢人兩空，錢也沒了，人也去世了。
官玉輝（官雪晴父親）：她跑過去，直接跪下，媽媽錢給俺妹妹，我不活了，那種感覺，真是怎么形容啊。
官茜雅（官雪晴姐姐）：可是她太小了，讓我舍不得，把她先治好吧。
記者：那當(dāng)時你跟你爸爸媽媽提出來，當(dāng)時那個情景是怎么樣的情景？
官茜雅（官雪晴姐姐）：我求著他們，要他們先救妹妹。總體意思就是讓爸爸媽媽就無論如何就先救她，我也可以替她捐骨髓什么都可以，只要能救她。
聽到記者和茜雅的這段談話，一直在一旁強(qiáng)忍淚水的母親孫淑娟泣不成聲。也許是承受了多年患病的壓力，反倒練就了茜雅堅強(qiáng)懂事的個性，她強(qiáng)忍眼淚，還是止不住落下來，還不停地勸說媽媽， 而懵懂的雪晴，雖然不知道到底發(fā)生了什么，也在乖乖地給媽媽擦眼淚，摟著兩個寶貝女兒，我們能夠真切地感受到，此刻，這位母親肝腸寸斷。
官茜雅（官雪晴姐姐）：媽，你又怎么了。
孫淑娟（官雪晴母親）：剩下的錢我大不了去借，就怕不能幫助她們。
為了挽救病危的雪晴，最終，家里還是趕緊給雪晴進(jìn)行了化療，從4月26號開始，雪晴住進(jìn)了青島兒童醫(yī)院，這一住就住了47天，雪晴的病情暫時穩(wěn)定了，可是將近4萬元錢花得分文不剩，而這是這家人辛辛苦苦攢了十年的救命錢，不但如此，官玉輝還欠下了幾千塊的債。接下來的問題是，雪晴的病，至少還要花費(fèi)20萬元，面對這樣的絕境，連借錢都感到丟人的官玉輝，腦子里閃出了這樣的念頭。
官玉輝（平度門村鎮(zhèn)王仙莊199號 官雪晴父親）：把咱家所有錢都花上了，再不能管這個孩了，我說咱就走人不管了，就把孩子不要了，醫(yī)院能怎么辦？我都有這種考慮方法了。
絕望之中的官玉輝忽然想到，從2003年開始，他們一家都參加了農(nóng)村合作醫(yī)療，這給他燃起了一線希望，可是，當(dāng)他得知最終的報銷額度時，他再一次陷入了極度的失望之中。
官玉輝：光出院單據(jù)就花了33465，一共報了1萬3千多。
這意味著，僅僅是雪晴后續(xù)的治療費(fèi)用，如果以20萬來計算，他的家庭至少還要承擔(dān)13萬元，打工，加上務(wù)農(nóng)一年只有一萬多元收入的他們 ，如何能夠承擔(dān)？死亡這個詞，開始越來越多地出現(xiàn)在他們的腦海里
官茜雅（官雪晴姐姐）：不管做什么事情就會開始，有很小的一件事就開始聯(lián)想。我比較怕黑，有時候就上廁所有一個窗臺吧，上面有一瓶藥，然后會聯(lián)想到毒藥，聯(lián)想到死亡，聯(lián)想到墳?zāi)梗缓舐?lián)想到鬼魂。有東西，我就會聯(lián)想墓碑。
記者：墓碑？
官茜雅（官雪晴姐姐）：嗯。在記憶里就是那些墓碑比鬼還可怕。
聽到一個十三歲的孩子， 說出這樣早熟和悲傷的話，真的覺得很揪心。官玉輝一家的困難引起了一定的關(guān)注，門村鎮(zhèn)的黨委和醫(yī)院共捐了7000元；青島紅十字會開了1萬元的支票，平度新農(nóng)合管理中心也提前把報銷的一萬多元送到了官玉輝家 ，還了債后，官玉輝帶上所剩的一萬四千多元 ，再次趕赴青島兒童醫(yī)院 。他那對可愛的小姐妹，迎接她們的會是什么樣的命運(yùn)，記者在青島兒童醫(yī)院又看到了哪些情況呢，
6月30號這一天，官玉輝一大早就帶上全家趕往青島，經(jīng)過三次轉(zhuǎn)車，他們才能從村里來到平度市，再坐長途車到青島。官玉輝計劃，就手里的一萬多塊錢，接著給雪晴化療，同時給茜雅做一次心臟檢查，前天晚上，茜雅出現(xiàn)了一次胸悶和嘴唇青紫，他感到非常不安。今天也是雪晴在青島兒童醫(yī)院后進(jìn)行第二次化療的時間。看著妹妹放聲大哭，茜雅顯得很焦急，很心疼。
等妹妹稍微平靜，茜雅就開始努力地逗她開心。愛美的雪晴心情很差，因?yàn)轭^發(fā)幾乎掉光了，而媽媽則用她獨(dú)特的智慧和幽默寬慰孩子。
官雪晴：不漂亮
孫淑娟（官雪晴母親）：漂亮 ，多像藝術(shù)家，媽媽就喜歡這樣的小孩。
官玉輝顧這邊剛安頓好雪晴，又帶著茜雅來到心臟中心檢查。 醫(yī)生告訴他們，表面上看著正常的雪晴，因?yàn)椴∏檠诱`太久，出現(xiàn)了嚴(yán)重并發(fā)癥，潛藏極大的危險，需要盡快手術(shù)。
段書華（青島兒童醫(yī)院心臟中心主治醫(yī)師 ）：這種不治療，肺動脈高壓會越來越嚴(yán)重，脫垂越來越嚴(yán)重。這種孩子得心肌膜炎的幾率比較高，手術(shù)必須做。
茜雅的病不能再拖了，可是她和爸爸很清楚，對于生死邊緣的兩個親人，他們的家庭無力負(fù)擔(dān)和支撐，他們無法回避最后的抉擇。
官玉輝（平度門村鎮(zhèn)王仙莊199號 官雪晴父親）： 現(xiàn)在沒有什么最好渠道，還是可以把她病放一放。
記者：還是把她病再放一放？
官玉輝：沒辦法，我家里今年出現(xiàn)這么多的事。
記者：那茜雅你的想法呢？
官茜雅：妹妹需要治療，就先給妹妹治療。
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