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“漸凍人”生命最多剩5年拼命工作:留愛不留債

發布時間: 2014-08-25 10:49:01  |  來源: 武漢晚報  |  作者: 胡偉鳴  |  責任編輯: 王虔
關鍵詞: 漸凍人 肌肉萎縮 工作 病情

劉建國患病后肌肉萎縮、骨瘦如柴。記者 胡偉鳴 攝

昨天下午5點,在中南醫院的走廊里,劉建國坐得筆直,他沒穿病號服,看起來如同正常人。直到他站起來走路,才發覺異常,他步行時雙臂下垂,一動不動,整個人顯得十分僵硬。

他患有罕見的“肌肉萎縮性側索硬化癥”,俗稱“漸凍人癥”,按醫生樂觀估計,他的壽命最多還有3至5年。

劉建國說話已開始有些含糊,肌肉萎縮得非常快,但他仍在艱難地工作,每天用顫抖的手指發微信和短信聯系業務。他發得很慢,但一直在堅持。因為,他始終抱有一個信念:“在有限的時間里,盡最大的努力,留愛不留債。”

【他的病情】

一年前右手突然無力

4天前,劉建國住進武漢大學中南醫院神經內科復查。他坦言,對于漸凍癥,醫生能講的不多了,“一條路而已,就是等死。延長生命無非是呼吸不行就上呼吸機,吃不下東西,就在胃上開個口子,直接往里打營養液。”

這話聽起來很殘忍,但劉建國顯得很平靜,平靜得令人驚訝。他今年41歲,老家在新洲農村,大學畢業后留在中心城區工作,5年前開始自主創業。相對于很多同齡人來說,劉建國的人生經歷并不順暢,也正因為這樣,他笑著說:“我的心理承受力還不錯。”

盡管如此,但他壓根沒想到自己會遇上十萬分之二的小概率事件。

去年7月,他感覺右手有點使不上勁。到醫院一檢查,醫生懷疑是漸凍癥。

這是一種什么病?他和妻子一頭霧水。

回家上網一查,“罕見、致死、無藥可救”,這幾個關鍵詞讓他充滿恐懼又帶有一點僥幸,畢竟當時還沒有確診。接下來的兩個月,他和妻子跑遍了武漢各大醫院,直到9月底在北京拿到一紙診斷:漸凍癥。

此時,劉建國反倒平靜了,“有一種塵埃落定的感覺”。病情如預料般地快速惡化,去年年底,劉建國的雙臂已經無法抬起,吃飯只能用勺子,頸部肌肉也在衰退,脖子連帶上半身只能僵硬地挺著;最讓他尷尬的是,咳痰功能正在喪失,只能低頭讓痰液慢慢流出來。

【他的心情】

最害怕的

是“好多事情沒有做完”

不論是在武漢還是北京,醫生們都告訴劉建國,他的生命大約還剩3到5年。考慮了很久,他發現自己最害怕的竟然不是死亡,而是“很多事情還沒有做完”。

首先放不下的自然是家人。劉建國的妻子黃莉萍是一名內科醫生,他們的兒子才7歲。患病后,兒子曾拿著霍金的照片說:“爸爸,你們好像啊。”劉建國猜想,兒子已經知道實情,但并不知道病情的嚴重性,這也讓他有些欣慰。

黃莉萍說,夫妻二人已記不得哭過多少次。但在人前,劉建國一如平常,每天仍工作不輟,他對妻子說過的最絕望的話,就是“我不會等到癱瘓那一天……我不會連累你們娘倆”。

黃莉萍曾多次勸丈夫關停公司,不要再住在辦公室,但他始終搖頭:“坐在家里不做事,我受不了的。”其實,黃莉萍知道,他是想在有限的時間里,盡量減輕家里的負擔。

【他的行動】

每天跑業務最遠到沌口

劉建國的公司辦了5年,其間幾次轉向,經營狀況并不理想。最糟糕的是,在公司最好的時候,合伙人先后抽走了10萬元,相當于公司的一半資產。為繼續經營下去,夫妻倆不得不四處舉債。目前,他們為辦公司、治病已舉債近30萬元。

這筆債讓劉建國放心不下,他對妻子說得最多的一句話是:“留愛不留債。”患病至今,除了看病,他幾乎每天都在外面跑業務,最遠跑到了沌口。為了節支,他選擇與同事坐公汽一路顛簸,只有送貨時才開車。

為掩飾自己的病,劉建國在客戶面前坐得筆直,客戶看出異樣,他就謊稱:“只是頸椎有點問題。”

“如果客戶知道你得了絕癥,誰還能放心地和你做生意啊。”劉建國苦笑著說。

病重路遠,記者忍不住反復追問:“你不累嗎,你身體受得了嗎?”劉建國反復作答:“還好、還好……”

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