罕見病患者呼吁北京將罕見病兒童納入義務教育范圍
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今天是世界第七個“國際罕見病日”。21位罕見病患者發布公開信，希望北京將罕見病兒童納入義務教育范圍，保障他們的平等受教育權。 |
中國發展門戶網訊? 今天是世界第七個“國際罕見病日”。據北京瓷娃娃罕見病關愛中心調查顯示，北京市16個轄區內仍有部分罕見病適齡兒童被拒于義務教育大門之外，針對此，21位罕見病患者發布公開信，懇請北京16個轄區的小學負責人為罕見病兒童打開教育的大門，將罕見病兒童納入義務教育范圍，保障他們的平等受教育權。
罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長激素缺乏癥、重癥肌無力等等。世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65% - 1%之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000 - 6000種，約占人類疾病的10%。歐洲罕見病組織(EURORDIA)在2008年將每年2月最后一天定為“國際罕見病日”(Rare Disease Day)，其宗旨在于喚起大眾對罕見病患的重視。
目前罕見病患兒接受義務教育的比例很低。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見病關愛中心在2013年發布的《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》顯示，在7-15歲義務教育階段的受訪者中，有13.2%的人沒有上學，74.2%在小學階段接受普通學校普通班的教育，6.0%在小學階段選擇了自學。而根據國家統計局2012年的數據，全國學齡兒童的入學率已達到99.9%。
公開信全文如下：
罕見病兒童被拒之義務教育門外
——懇請北京16個轄區小學負責人給予重視，幫助解決相關問題
尊敬的校長：
您好！我們是一群罕見病患者，今天致信給您是希望學校可以更加關注和保障罕見病患者的平等受教育權。
罕見病，是指盛行率低、少見的疾病，例如：脆骨病、血友病、白化病、生長激素缺乏癥、重癥肌無力等等。世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口的0.65% - 1%之間的疾病或病變。確認的罕見病有5000 - 6000種，約占人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者至少應達千萬人之多！
隨著政府職能的轉換、社會認知度的提高，依靠各種罕見病組織的努力、基金會的支持，對罕見病的醫療救治及關愛救助已經基本形成了由政府引導、社會參與的穩步發展模式。習近平總書記在最近一系列重要論述中，深刻闡明了對教育工作的總體思路和殷切期望，并對黨和政府更加重視教育、教育系統更加辦好教育、社會各界更加支持教育，做出了新的重大部署，意義十分深遠。作為中華人民共和國公民，教育機構應保障我們接受義務教育的權利，使我們有能力、有機會盡到回饋社會的義務。
瑞典著名教育家托爾斯頓?胡森認為教育機會均等應有下列三種涵義：
1. 起點均等。即人人都有受教育的權利，都可以進學校，使所有的人入學機會平等。
2. 過程均等。過程均等就是學校提供的條件、設備、教師等方面水平差不多。過程均等不是說上同一所學校就是公平，還要強調因材施教，能夠按照學生的能力給學生以適當的教育，即根據學生的能力和條件得到相應的發展。
3. 結果均等。結果均等即保證每個學生都有取得成功的機會。
實施教育機會均等，要求社會對每一個成員，不論民族、性別、社會背景、家庭出身和個人條件，都要給他們提供相同量與質的教育，使每個社會成員接受教育的機會相等，人人有機會獲得同樣的社會地位、職業和收入。然而，教育機會均等僅是一種理想，做到教育的起點、過程完全均等是不可能的。由于社會階層的差別、個體的遺傳差異是不可回避的事實，要求教育結果相同更是不可能的，過分強調“公平”實際上是不現實的。當然，在義務教育階段，要力爭做到“三個均等”，首先我們要倡導教育機會均等。
根據《中華人民共和國義務教育法》第十九條有關規定：普通學校應當接收具有接受普通教育能力的殘疾適齡兒童、少年隨班就讀，并為其學習、康復提供幫助。
在最新的《殘疾人教育條例（修訂草案）》第二章第十條也明確提出：地方各級人民政府應當逐步提高普通幼兒園、學校接收殘疾學生的能力，推廣融合教育，保障殘疾人進入普通幼兒園、學校接受教育。在義務教育階段，可以采取隨班就讀、設置特殊教育班級等形式。
而現實中，罕見病群體接受義務教育的情況不容樂觀。以脆骨病患者為例，北京瓷娃娃罕見病關愛中心在2013年發布的《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》顯示，在7-15歲義務教育階段的受訪者中，有13.2%的人沒有上學，74.2%在小學階段接受普通學校普通班的教育，6.0%在小學階段選擇了自學。而根據國家統計局2012年的數據，全國學齡兒童的入學率已達到99.9%。瓷娃娃罕見病關愛中心在日常工作中，尤其是每年的八、九月開學前，經常接到家長來電，表示自己的孩子被學校拒絕接收或拒絕升學。類似狀況還發生在白化病、血友病等罕見病群體當中，而教育對這些患者來講往往更加重要，因為這決定了他們未來面對什么樣的生活。
每朵鮮花都應該盛開，都需要栽培與灌溉，教育體系應該是平等的，不管我們有何差異都該擁有同樣接受教育的權利。我們有著不同于常人的身體，也有著超乎常人的努力，可看著周圍的伙伴都能順利的入學，而我們卻被一次次的拒收，九年義務教育讓我們與他們之間出現了無可逾越的鴻溝。
鑒于北京市16個城區內仍有部分罕見病適齡兒童被拒于義務教育大門之外，我們建議并懇請各轄區的小學負責人為罕見病兒童打開教育的大門，幫助我們與教育部等有關部門協調解決罕見病群體的教育問題。
此致，
敬禮！
21名罕見病患者
2014年2月28日