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2013瓷娃娃全國病人大會召開 啟動了“鋼鐵俠計劃”
關鍵詞： 瓷娃娃 罕見病 脆骨病 民政部 成骨不全癥
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中國發展門戶網訊 8月3日，“2013第三屆瓷娃娃全國病人大會”開幕儀式在北京舉行。
“瓷娃娃”在醫學上稱為成骨不全癥，又名“脆骨病”，是一種由基因缺陷導致的極易骨折的遺傳性罕見疾病，然而這個群體的患者大多聰明、可愛，有著旺盛的生命力，在中國有大約十萬患者。和脆骨病同樣的還有很多種罕見病，均為發病概率低、診治困難，由于基因缺陷造成的影響生命的疾病。
民政部社會福利和慈善事業促進司詹成付司長、中國殘疾人聯合會組聯部曹躍進主任、中國肢殘人協會副主席、教就部巡視員王建軍先生、民政部社會福利和慈善事業促進司慈善和社會捐助處副處長尹冬華、北京市民政局民非處副處長閆曉強、中國社會福利基金會副理事長張仲等出席了本次開幕式。
民政部社會福利和慈善事業促進司詹成付司長開幕式上致詞，對瓷娃娃的工作給予了充分的肯定。中國殘疾人聯合會組聯部曹躍進主任從殘疾人工作角度發言，并代表中殘聯向瓷娃娃捐贈五臺便攜式電動輪椅。之后，大會主辦方瓷娃娃罕見病關愛中心創始人、主任王奕鷗女士介紹了瓷娃娃群體的現狀及瓷娃娃這五年來的工作，對所有支持瓷娃娃的朋友們表示了感謝。
此次開幕式上，《中國成骨不全癥患者生存狀況調研報告》首次公開發布。同時，瓷娃娃罕見病關愛中心啟動了“鋼鐵俠計劃”，著名影視明星王艷女士被授予“鋼鐵俠計劃”愛心大使稱號，并個人捐贈30萬元，資助十名脆骨病兒童進行醫療救助。現場，罕見病病友們共同表演了音樂節目《I CAN》，給瓷娃娃征集擁抱罕見病患者那蘇圖和擁抱天使青年演員練束梅一起邀請現場朋友互相擁抱，場面熱烈。
本次大會是瓷娃娃罕見病關愛中心每兩年一屆為這個特殊群體召開的特殊聚會，大會為期三天，政府部門、醫療專家、法律人士、相關公益機構人士與廣大成骨不全癥等罕見病患及家屬深入探討有關醫療、教育、就業、政策法律等方面的問題。
此次大會由瓷娃娃罕見病關愛中心和中國社會福利基金會瓷娃娃罕見病關愛基金聯合主辦。來自全國的130多個瓷娃娃家庭、其他30多個罕見病組織代表、300多位各類罕見病友及家屬參加了此次大會。民政部、中殘聯、北京市民政局等有關領導、專家代表出席了本次開幕式，企業、明星、各界人士共500余人參與到這場瓷娃娃兩年一屆的盛會中。