中國網(wǎng)/中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊（記者 徐林）孤獨癥，也稱自閉癥，是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。《科學》雜志在創(chuàng)刊125周年時，公布了125個人類最具挑戰(zhàn)性的科學難題，其中就包含“引發(fā)孤獨癥的原因是什么”。

面對這個既不了解病因，也缺乏治療手段的世界性難題，全球行業(yè)內(nèi)的專家學者在探索孤獨癥康復的道路上一路前行，孫夢麟就是其中之一。從相夫教子的家庭主婦，到叱詫風云的行業(yè)專家，她用一顆“無知者無畏”的初心，和助力孤獨癥孩子的情懷，深度參與了我國孤獨癥康復行業(yè)的發(fā)展，見證了無數(shù)個孤獨癥患者家庭的艱辛之路。

在4月2日世界孤獨癥關注日到來之際，記者就孤獨癥的診斷和科學干預等問題專訪了中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會副主任委員，五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟。

五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人、五彩鹿研究院院長孫夢麟（中國網(wǎng)/郝巖攝）

早期診斷

孫夢麟介紹，人類發(fā)展到現(xiàn)在，患孤獨癥人群的比例在逐年遞增，“我20年前進入這個行業(yè)的時候，聽到的數(shù)據(jù)是1/168，之后越來越多，10年前我們發(fā)布第一部《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》時，流調(diào)結果是1/100，到現(xiàn)在，美國最新發(fā)布的數(shù)據(jù)大概是1/36。”

目前，國內(nèi)通過早期篩查，一些重度自閉癥的孩子可以被檢查出來，大概在一歲、一歲半或者更早時就可以發(fā)現(xiàn)。有的孩子百天時，對晃動的物品沒有反應；有的孩子比較安靜，幾個小時不哭不鬧；有的孩子沒有跟別人的互動，與他人沒有對視；還有的孩子語言方面發(fā)育遲緩。然而，也有些孩子癥狀較輕，甚至在某些方面有超常的能力，對漢字、數(shù)字過目不忘，記憶力超群，被認為是天才。但是，自閉癥的核心障礙是社會性，他們存在社交障礙。“其實在幼兒園里，這樣的孩子大概一個班有一個，但由于他們癥狀輕，往往沒有被及時發(fā)現(xiàn)，錯過了黃金干預期，這點讓我們特別痛心。這批孩子極具干預價值，如果能早點診斷，及時干預，就可能挽救一個家庭。”孫夢麟惋惜地說。

科學干預

在談及孤獨癥兒童早期干預效果的問題時，孫夢麟說，孤獨癥兒童千差萬別，他們之間沒有可比性。很多家長都有美好的期待，孩子20年后一定可以回歸社會、結婚生子。但實際上，這些孩子里只有10%-15%可以做到，他們是高功能自閉癥/阿斯伯格患者，包括一些超天才的孩子，如果接受了良好的干預，能夠給社會做出巨大貢獻，就像朱德庸、陳景潤等著名的人物。還有10%-15%屬于重度自閉癥，目標是解決生活自理問題。處于兩者之間的70%的患者基本可以實現(xiàn)庇護性就業(yè)。

就目前而言，中國的干預體系還在完善階段。“孩子癥狀越輕、越早進行科學干預，效果也就越好。6歲以前是最佳干預搶救期，大腦可塑性強，可以改變孩子的病理程度，如果家長足夠智慧，理念正確，通過科學密集的干預，孩子可能恢復得特別好。”孫夢麟說，她見過大量這樣的案例。有個孩子從1歲半開始干預，家長很配合，也有正確的理念和方法，效果特別好。“小伙子長到1米9，還上了大學。”不過，她也坦言，有一些家長，因為孩子屬于輕度自閉癥，認為隨著孩子長大慢慢就會好，所以沒有及時干預，結果非常可惜。“所以，讓大眾去了解這個病的破壞性，認識到及時科學干預的重要性，這非常重要。”

6歲以后，大腦的發(fā)育基本上已經(jīng)定型，要想徹底的改變孩子的病理狀態(tài)，實際上是一個挑戰(zhàn)，但也可以干預，孩子也能有很大的進步。孫夢麟舉了一個例子，有一位父親從孩子8歲開始，用了15年的時間，把一位被醫(yī)生判定為終生不能講話的重度孤獨癥兒童，干預培養(yǎng)成基本能夠生活自理、有一份工作、并且會開車的青年。“孩子特別喜歡汽車，內(nèi)心特別渴望學開車，但是所有人都認為孤獨癥的孩子不可能學會開車。這位爸爸排除萬難，花了1000多個小時教他開車，孩子居然學會了。這真的是個奇跡！”孫夢麟說，這位家長傳遞了正確的教育理念，為孩子制定了非常科學的個性化的干預計劃，堅持不懈，全力付出，鼓勵孩子的興趣發(fā)展，培養(yǎng)孩子的自信心，所以能夠成功。

如何干預

孫夢麟介紹，目前孤獨癥主要的干預方法是行為干預，教育為主。患有孤獨癥的孩子可能在語言、運動、模仿、認知、精細動作等方面欠缺。很多家長帶著孩子去上相應的課程，補短板，但實際上由于孤獨癥的核心障礙是社交，因此讓孩子從游戲中學習社交、在社交中提高相應的技能，可能是最有效的一種辦法。另外，家長要找到孩子的興趣點所在，用孩子感興趣的事情來培養(yǎng)他的自信心。“他喜歡做的事情，自然會做得很好。”孫夢麟說，“一定要以長代短，如果在短的地方發(fā)力，這個窟窿會越來越大。”

孫夢麟強調(diào)，干預需要很長的時間，對于癥狀比較輕的孩子，至少三年打底、密集干預。孩子能進行表面溝通是不夠的，需要干預到孩子能與他人進行更深層次的溝通。有的孩子只干預了幾個月，效果很好，但是一回到幼兒園，就被退了回來。“所以一定要先打基礎，把個人能力培養(yǎng)好，再和家長以及熟悉的孩子以游戲的方式練習社交，然后再參加一些普通孩子參與的興趣班，接觸到更多的人群，最后再去社會上泛化。過程可能很長，可能需要數(shù)以萬計的小時去做這件事情，要有耐心。”

說到這里，孫夢麟舉了一個讓她很痛心的例子。有一位三歲被確診為孤獨癥的孩子，學習能力非常強，在班里名列前茅，鋼琴也彈得很好，但是上初中的時候被同學欺負，很難繼續(xù)上學。這時，家長才發(fā)現(xiàn)，孩子的自理能力其實很差，最基礎的社交能力也沒有得到鍛煉，這時才意識到，路可能走錯了。“我們可以去學校學習，但學知識不是主要目的，而是要利用學校的環(huán)境，實現(xiàn)我們自己的目標，能夠生活自理，懂得社會行為規(guī)范，增強社交能力，培養(yǎng)一技之長。”

國際合作

孫夢麟說，中國的孤獨癥康復事業(yè)起步比較晚，國外有一些先進的理念和科學的方法非常值得借鑒。在過去的20年里，五彩鹿和十幾個國家、上百人次的外國專家展開了學術交流，將國外的先進技術引入中國，聘請國外專家為技術總監(jiān)，結合中國國情和文化進行本土化，建立了包括教師培訓體系、家長培訓體系、督導體系、質(zhì)量把控體系等在內(nèi)的一套早期干預技術，并進行標準化。另外，與美國紐約城市大學皇后學院、紐約州多語種言語-語言-聽說讀寫教練機構等簽訂了合作協(xié)議，引入語言治療師資質(zhì)認證體系，還引入美國魯?shù)婪?羅賓斯音樂治療技術。“實踐表明，這些先進的技術對孤獨癥兒童的康復還是非常有效的。”孫夢麟說。

在對孤獨癥孩子的干預過程中，老師起了至關重要的作用。但是，國內(nèi)特殊教育的人才缺口非常大，專業(yè)人員不足。因此，孫夢麟特別注重人才培養(yǎng)，理論學習和實踐應用雙管齊下。這些年來，五彩鹿培養(yǎng)了數(shù)以千計的老師，遍布在全國各地。孫夢麟坦言，“剛開始我們的老師被挖走的時候，我還特別難過，也很氣憤，但后來，我想通了，他們學習了干預技術，可以幫助更多的人，我做了一件能推動中國行業(yè)發(fā)展的事情，一件很有意義的事情，我特別驕傲。”

理解與包容

孫夢麟談到，近年來，國家出臺了很多政策，支持力度很大，學校對于孤獨癥兒童也是零拒絕。但實際上，大眾對孤獨癥的認知并不夠，很多人認為孤獨癥是心理問題，和抑郁癥一樣，社會上也有一些對孤獨癥人群的誤解和歧視，所以，普及孤獨癥的知識，讓大家對這個群體有更多的了解，才有可能去理解和包容。

“在融合教育中，老師需要為孤獨癥孩子創(chuàng)造接納的環(huán)境，鼓勵他們發(fā)展長項，增強他們的自信心，給他們大力支持。”有些家長對孤獨癥兒童有偏見，教育自己的孩子遠離他們。對于這樣的現(xiàn)象，孫夢麟說，其實幫助孤獨癥兒童，對普通孩子自身的成長是有利的。她舉了一個例子，“在日本的一所非常好的私立學校里，有一半普通孩子，一半孤獨癥孩子。這個學校的教育理念是，要讓我們的孩子了解，這個世界上有和我們不一樣的人，他們需要幫助，我們?nèi)绾蝸韼椭麄儭＿@樣，孩子們就能擁有愛心。實際上這是一個正能量的傳遞，告訴我們每個孩子都不一樣，每個人都會遇到困難，我們抬抬手，扶一扶，他們可能就回歸了。”

孤獨癥兒童需要全社會、全方位的支持，對于未來，孫夢麟期待，“全社會能有一個包容的心態(tài)，去了解自閉癥，關愛自閉癥，支持自閉癥家庭，這樣才是一個和諧的社會，我相信會有這樣一天的。”