媒體調查艾滋病患者生存現狀：就業就學就醫難
|
|
【編者按】
20年前，河南“艾滋村”的接連曝光，撕開了中國大眾了解艾滋病的口子。因有償獻血引發感染疫情的上蔡縣文樓村，一時成為“艾滋村”的代名詞。
文樓村之外，艾滋病通過性傳播，感染者不斷增多，同時也出現青少年感染比率上升的新趨勢。在每年持續更新的感染者人數背后，艾滋病人群就學難、就業難、就醫難的現象，也逐漸暴露。
今天是第28個世界艾滋病日，新京報記者通過重訪文樓，對話防艾領域的專家，除了呈現文樓的變化，也試圖梳理當下中國艾滋病防治出現的新問題，與全社會共同探尋應對之道。
告別生活了6年的大連，今年11月，26歲的艾滋病病毒(HIV)感染者小吉(化名)在北京找到了新工作——在一家防艾公益團隊負責志愿者管理。
小吉與HIV陽性病毒已經共生了2年。2013年，他因腸炎引起肛瘺需要手術，在入院檢查時被告知攜帶HIV病毒。
那一年，全國報告現存活艾滋病病毒(HIV)感染者/AIDS病人有43.6萬余例。而今年10月份，這個數字增加到57.5萬。
讓小吉更痛苦和恐懼的是生活的劇變，“丟了工作后再難找到，做個小手術也沒醫院敢收。”
這并非個案。河南艾滋病感染者馬治發曾連丟四份工作，天津艾滋病感染者曉峰(化名)被拒診后私改病歷才得以手術。
當艾滋病群體的就醫、就業處境尚未得到改善時，這一群體的年輕化成為中國乃至世界艾滋病的新趨勢，已有學生感染者被迫休學。
在政府發布多個有關平等對待艾滋病群體的法律和政策下，就業、就學、就醫等現實問題，成為這些政策法規的試金石。
病死率下降 感染率緩升
“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%，到2014年已下降到5.6%。”
今年是我國首次報告發現艾滋病的30周年。
1985年，我國首例艾滋病病例來自于美籍阿根廷人，他在入住北京協和醫院三天后便死亡。當時，醫學界對艾滋病毒的恐慌來自于未知。
1999年，武漢大學中南醫院感染科醫生桂希恩聽聞“怪病”走進河南文樓村，發現大規模因賣血感染艾滋病的村民后，向北京匯報。一時，感染者的慘狀令國人驚恐。
至今，文樓村第一批感染者郭秀(化名)還記得，2003年那年，村里一天死了7個人，“全村都是辦喪事的嗩吶聲。”
上世紀90年代后的很長一段時間，在大眾眼中艾滋病幾乎與死亡畫上了絕對等號。
直到現在，每年艾滋病的感染率和病死率的變化，都會成為媒體和大眾關注的數據。今年，中國疾病預防控制中心性病艾滋病防控中心黨委書記韓孟杰，在一次訪談時表示，我國艾滋病現存活感染人數已超過57萬。“2010年我國的艾滋病人病死率是10.7%，到2014年已下降到5.6%。”
病死率的下降和感染率上升緩慢，與國家對重點區域的防控部署密不可分。
2004年，國家“四免一關懷”的政策實施，對艾滋病篩查、抗病毒治療、母嬰阻斷、艾滋病遺孤的義務教育實現免費，艾滋病家庭納入社會救濟。2005年-2007年，中央政府直接用于艾滋病防治的經費達26億元。
感染者的“三就”難題
“沒有哪個醫院或單位會承認他恐懼或歧視這個群體，但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”
從數據上看，中國已將艾滋病疫情控制在低流行水平。但將57萬個病例具象為艾滋病群體乃至細化到每一個個體時，他們所面臨的就醫、就業、就學的權利保障令人擔憂。
2013年1月，小吉在大連醫治肛瘺過程中獲知他感染HIV病毒，大連和沈陽的4家醫院，均以“沒有消毒設備”、“不具備手術條件”等各種理由將其拒之門外，“有的醫生直接說‘沒有理由，你趕緊走吧’。”
最終，小吉借助公益團體的幫助，在以感染、傳染病為重點學科的北京佑安醫院完成手術。但半年后，因公司在例行體檢中發現其感染者身份，小吉丟了工作。
接連的遭遇，讓小吉感受到HIV感染者就醫、就業難以保障的現實，“沒有哪個醫院或單位會承認他恐懼或歧視這個群體，但拒絕就是那么實際地橫在生活里。”
北京佑安醫院副主任醫師、艾滋病防治專家張可認為“拒診”就是歧視的表現，同時他也指出，這與醫療體制有關，“中國特有的傳染病醫院模式，讓很多綜合性醫院接收艾滋病人后，自然地推給這里(傳染病專科醫院)。”
近幾年，艾滋病感染者就醫、就業遭拒的個案頻繁出現在媒體上。
早在2009年，聯合國艾滋病計劃署曾在中國對2000多名艾滋病感染者開展調查，因為艾滋病，其中超12%的感染者曾被拒診，14.8%的感染者被拒絕雇傭或失業。
而事實上，對艾滋病患者就業、就醫、就學權利的保障并非無法可依，2006年3月1日實施的《艾滋病防治條例》明確規定，艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家屬享有的婚姻、就業、就醫、入學等合法權益受法律保護。
有律師指出，細化侵權行為和提供法律援助渠道，或許是保障艾滋病患者權益的最后一道防線。
感染群體面臨“污名化”
艾滋病的傳播不在于高危人群，而在于高危行為。
近10年中，隨著中國艾滋病傳播的主要途徑由血液傳播轉變為性傳播后，防艾針對的感染人群從靜脈注射的吸毒者轉化為高危性行為群體。
對于衛生部門，分析感染人群和傳播行為是制定防控規劃的必要手段。但有時，一些“斷章取義”的發布，也致使大眾形成對“某類人群是艾滋病主要傳播群體”的刻板印象。
陳子煌是中國同志網絡社區淡藍網公益團隊的負責人，曾帶領團隊進社區宣傳防艾，“不少人一提到艾滋病，等號的另一端就指向了同性戀，問及一些群眾同性戀和艾滋病的關系時，很多人回答我艾滋病就是同性戀帶來的，但對于同性戀為何會感染艾滋病，沒人能說清楚。”
陳子煌拿出今年的數據：在艾滋病感染的新增病例中，94%以上是通過性傳播感染的。
“有的專家特意強調，這些通過性傳播而新增病例中的24%是同性傳播造成的，可這也說明剩下的76%的感染仍是由異性性行為造成。”陳子煌強調，艾滋病的傳播不在于高危人群，而在于高危行為，“不管何種性取向，只要存在不安全性行為，感染艾滋病的風險就會增加。”
作為公益團隊負責人，陳子煌也配合北京疾控中心，組織志愿者在淡藍網設于北京的4個檢測點，為男同性戀群體免費進行快速艾滋病檢測。
陳子煌擔心，過度強調同性戀與艾滋病的聯系，對兩個群體“污名化”，可能會導致中國原本就處于“隱形”狀態的同性戀群體，因擔心暴露雙重身份，從而抗拒篩查HIV，“這反而不利于防控。”
前述聯合國艾滋病計劃署的調查顯示，艾滋病病毒感染者最大的恐懼是其感染身份被暴露。32%的受訪者表示自己的感染情況曾被他人未經其允許透露出去。
“年輕化”下的防治困境
“主動監測感染人群的生活，造成隱私泄露，甚至精神恐懼，都不利于防治。”
從去年開始，艾滋病感染群體年輕化的趨勢成為大眾關注的新焦點。
11月25日，中國疾控中心性病艾滋病防治中心主任吳尊友給出一組數據。
今年1月到10月，全國15至24歲，有1.4萬多人感染艾滋病病毒。與去年同期相比，今年感染的青少年人數比去年增長了10%左右。
吳尊友分析，“十一五”期間，中國的青少年感染艾滋病病毒扣除檢測增加的因素，凈增長率為20%。而18歲-22歲在大學期間的感染率高達65%。
與吳尊友同樣關注青少年艾滋病感染疫情的，還有如今已79歲的桂希恩。
“我的兩名艾滋病學生患者已經去世，一名死于淋巴瘤，一名死于直腸癌，都是只有二三十歲的年齡，這絕不是正常死亡。還有幾人面臨腫瘤轉移”。今年11月，在接受長江日報采訪時，桂希恩不無惋惜。
在大眾認識中，青少年學生知識來源豐富，操作網絡熟練，相比其他年齡層的人更易獲得防艾信息，為何“艾滋病中招率”還會如此高？
桂希恩認為，大學生不缺少知識，而是“知行分離”。
一份來自廣州的調查顯示印證了桂希恩的說法，大學男生購買性服務的情況在近些年有所增加，有的男生在購買性服務過程中，并未采取安全措施。另有專家分析，高校學生感染的原因與大學生性觀念開放有關，除此之外，高校性教育滯后，防艾資源還沒有形成整合進入高校。
今年，國家衛生計生委、教育部要求各地建立艾滋病疫情通報制度，并在46所高校啟動了高校艾滋病防控綜合試點工作，在11所高校重點開展專項強化干預活動。
對此，張可提醒社會能理性看待大學生感染艾滋病的情況，在干預時注重保護學生隱私，“有的校園內提出抵制同性性行為的口號，主動監測感染人群的生活，造成隱私泄露，甚至精神恐懼，都不利于防治。”