中國發(fā)展門戶網(wǎng)訊 12月3日是國際殘疾人日，旨在促進(jìn)人們對殘障問題的理解和動員人們支持維護(hù)殘障人士的尊嚴(yán)、權(quán)利和幸福。11月29日下午，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心舉辦2014“我就是我”首期罕見病、殘障青年自立生活項(xiàng)目畢業(yè)典禮。罕見病、殘障青年學(xué)員，以情景舞臺秀、音樂藝術(shù)表演的方式，展現(xiàn)了他們參加項(xiàng)目八個(gè)月來的自立成長之路，也讓現(xiàn)場的上百名觀眾親身感受到了他們的昂揚(yáng)風(fēng)采和自信魅力。

“自立生活”的概念，緣起于1972年一位名叫Edward V. Roberts的先生于美國柏克萊市發(fā)起的倡導(dǎo)身心障礙者融入社會的“自立生活運(yùn)動”（Independent Living for Disabled People，又一翻譯為獨(dú)立生活），以協(xié)助身心障礙者回歸一般社區(qū)生活為最大的理想目標(biāo)，強(qiáng)調(diào)身心障礙者的“自主權(quán)”，為自己生活做出選擇、決定并負(fù)起責(zé)任，充分扮演社會公民的角色。

罕見病常常導(dǎo)致患者具有不同程度的身心障礙。瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心于今年3月啟動了第一期自立生活項(xiàng)目，致力于支持罕見病、殘障青年獨(dú)立自主意識和能力的培養(yǎng)，設(shè)置“自我認(rèn)知”、“家庭成長”、“社會互動”、“自立行動”四階段課程，以工作坊、志愿者陪伴和集中活動等方式，使學(xué)員從全面積極的自我認(rèn)知開始，與家庭成員共同成長，進(jìn)行良好的社會融入。最終由被家庭照顧的角色，轉(zhuǎn)變?yōu)橛凶岳砟芰Φ摹ⅹ?dú)立的、社會性的人。如今，第一期項(xiàng)目圓滿結(jié)束。學(xué)員均有不同程度的肢體或視力障礙，包括多名輪椅使用者。許多人因行動不便曾久居家中不愿出門，現(xiàn)在已經(jīng)能夠獨(dú)自坐輪椅出行，有的成為了“北漂”中的一員，有的克服重重障礙重新開始了求學(xué)之路；對每一位學(xué)員而言，無論是走在路上的自信，還是從做飯、做家務(wù)到出門旅行的自理能力，都有了質(zhì)的飛躍。

畢業(yè)之際，學(xué)員們決定以一場精彩的舞臺藝術(shù)表演，讓更多人見證并分享到自己的成長喜悅。這場演出從節(jié)目設(shè)計(jì)、編排到最終的呈現(xiàn)，主要由學(xué)員們自己完成。多才多藝的學(xué)員通過不同形式的表演節(jié)目帶來一個(gè)個(gè)驚喜。

八個(gè)月來，學(xué)員們分享了彼此的生命故事，體驗(yàn)并逐漸習(xí)慣于無障礙出行，在烹飪中感受和柴米油鹽打交道的苦辣酸甜，在圖書館、博物館中感受文化的魅力與求知的樂趣，在遠(yuǎn)行中鍛煉著各方面的自理能力，如今的他們，堪稱社群中“自立生活”最好的代言人。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主任王奕鷗表示，每一位罕見病、殘障青年，同樣是我們身邊既普通又有風(fēng)采的一員，也完全有能力勝任一份合適的工作，他們中不乏具備藝術(shù)、設(shè)計(jì)、英語等各項(xiàng)特長的人才。她衷心希望，社會各界能給予罕見病、殘障青年在就業(yè)上更多支持，讓他們擁有一份工作，才能真正實(shí)現(xiàn)這一群體的“自立生活”。

今后，瓷娃娃中心將持續(xù)舉辦“自立生活”這一項(xiàng)目。明年第二期項(xiàng)目的學(xué)員，將于近期開始在瓷娃娃中心的官方網(wǎng)站、微博、微信等平臺發(fā)布招募信息。