中國網/中國發展門戶網訊（記者王虔）8月16日下午，瓷娃娃罕見病關愛中心、中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金在京舉辦了“I CAN 瓷娃娃共融藝術秀暨‘夢想支點’啟航儀式”。 瓷娃娃罕見病關愛中心公開發布了《成骨不全癥患者接受義務教育狀況調研報告》，與多位愛心人士聯合發起的 “夢想支點”計劃當天也正式啟動，助力以罕見病為主的疾病控制、殘障群體追尋求學等夢想。

近三成“瓷娃娃”無法入學 求學受多重困擾

記者在現場了解到，成骨不全癥又叫脆骨病，是罕見病中的一種，患者俗稱“瓷娃娃”，骨頭很脆，極易骨折、骨骼畸形。瓷娃娃罕見病關愛中心由成骨不全癥等罕見病患者發起，致力于為脆骨病等其他各類罕見病人士開展關懷救助、賦能培養、社會融入等工作，促進社會和公眾對于罕見病人士的了解和尊重，消除社會歧視。

《成骨不全癥患者接受義務教育狀況調研報告》完成歷時8個月，對全國范圍內處于義務教育學齡階段的5-15歲成骨不全癥患者進行了抽樣調查。調查顯示，即便是九年義務教育，仍有28.37%的瓷娃娃無法入學；在入學的孩子中，有40.82%的孩子有過被拒收的經歷；因為患病，近六成的瓷娃娃無法行走，而在學校方面，高達93.94%的學校沒有任何無障礙設施，上下樓、如廁等成為困擾瓷娃娃求學的嚴重問題。

因病致貧 “夢想支點”助力罕見病患者圓夢

在我國，約有上千萬人患有罕見病，絕大部分為基因缺陷造成的先天性疾病，大多沒有有效的治療方法。很多患者因病致殘，長期在家，未能接受正常的學校教育；成年患者往往缺乏就業技能和獨立生活的能力；相當比例的罕見病家庭因病致貧，在貧困中得不到入學、就業機會，從而形成惡性循環。

北京瓷娃娃罕見病關愛中心攜手十位愛心人士，共同發起了“夢想支點”計劃公益項目。這個項目希望通過各界共同的努力，為以罕見病為主的疾病、殘障社群，提供獎學金、助人自助金，并給予可能的培訓支持。幫助他們在學業提升、特長培養或投身公益等方向順利發展，激發他們在個人成長、融入社會、幫助他人等方面繼續精進的潛力，支持他們筑夢、追夢、圓夢。

活動現場，瓷娃娃中心創始人王奕鷗和“夢想支點”計劃發起人攜手愛心大使王媛可、涂松巖，一起澆灌掛滿罕見病病友心愿的“夢想之樹”，正式啟動了這一項目。該項目將在騰訊公益樂捐平臺、瓷娃娃淘寶公益店等渠道公開募款。