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病患
“說我恐艾,我不認同”
自稱感染未知病毒的病患表示,該病傳染性強,感染后全身疼痛,淋巴腫大
北京家具商人孫力(化名)注意到衛(wèi)生部新聞發(fā)言人4月5日所透露的自述疑似感染“陰性艾滋病”只是恐艾癥狀,沒有什么未知病毒。
孫力表示,他并不贊同衛(wèi)生部發(fā)言人的這種觀點。
病癥:無力和關(guān)節(jié)變形
在與一個情人交往數(shù)月后,38歲的孫力認為,自己患上了某種可怕的未知傳染病,頭發(fā)一把一把地掉、全身一點力氣都沒有、皮膚下有結(jié)核、全身游走性疼痛、膝關(guān)節(jié)變形。
更讓他擔心的是他妻子與13歲的孩子也先后出現(xiàn)了類似癥狀,對比全家三口的血常規(guī)化驗單,均出現(xiàn)白細胞總數(shù)、粒細胞百分比和絕對值略高于正常范圍,CD4細胞數(shù)值則有下降。
他將癥狀輸入網(wǎng)頁搜索,找到一個“尋找真相群”的聊天群。加入后,孫發(fā)現(xiàn)群內(nèi)均是自述與他類似癥狀的人,其中上海人林軍(化名)是這個群的群主。
這些病人的病癥可歸納為,淋巴腫大腫痛、關(guān)節(jié)變形后發(fā)響、牙齒腐爛、全身疼痛。
病人稱“傳染性太強”
“你最好戴個口罩和我們談話,我們咳嗽時你要避開,一起吃飯、喝水都可能會導致感染。”今年3月25日晚,記者在國家疾控中心附近的一家商務酒店見到林軍,他猶豫著握了一下記者伸出的手,說:“我手里有汗液,你過會要洗手,不要將手放在嘴上,傳染性太強”。林軍稱,他是被母親感染的。
2008年,77歲的母親突然胃出血,在醫(yī)院輸了3800CC的血,出院后便經(jīng)常盜汗。“手上長皮疹,經(jīng)常說手腳麻木,身上疼,關(guān)節(jié)會發(fā)出響聲,身體變得消瘦,經(jīng)常嘔吐”。
當年5月,母親的手背被碎玻璃劃傷,林軍收拾碎玻璃碴時不慎刺破手指,沾了母親的血,14天后出現(xiàn)“頸部淋巴腫大,膝關(guān)節(jié)酸脹,還能聽到‘咔咔’的響聲,全身游走性疼痛刺癢,與母親表現(xiàn)的癥狀一樣”。
林軍說,據(jù)他了解,群里還有些人是因為“有高危性行為”而被傳染,還有些則不知道自己如何被傳染上的。
求醫(yī)無門?
林軍稱他是代表全國數(shù)千名“未知傳染病感染者”到衛(wèi)生部來信訪的,希望國家能重視這些“未知病人”,盡快投入力量研究病患,與他同住的還有15名來自全國各地的病友代表,他們通過在QQ群里形成通聯(lián)、組織上訪。
作為多個群主的林軍,在群里號召“病友”將每人的“染病途徑、表現(xiàn)癥狀、傳染情況與看病過程以及各種血常規(guī)化驗單”做成電子材料發(fā)到他的信箱,他負責召集“積極、堅定”的病友到國家衛(wèi)生部上訪。
對于衛(wèi)生部4月6日發(fā)出的通報,林軍和孫力等病患都不認可。
“我是先有身體的癥狀,才開始求醫(yī)問藥的,說我是精神因素導致的癥狀我不認可,不是先害怕才得此病的”。
孫力認為,衛(wèi)生部不能先入為主地只為他們檢測是否感染了艾滋病。
與孫力和林軍一樣,病患“隔離城市”稱,他們最大的一個問題就是求醫(yī)無門,他幾乎跑遍了全國的傳染病醫(yī)院,有的醫(yī)生建議做心理治療,有的直接說我們也治不了,只能對癥下藥,到上海各級疾控中心,再去,中心人就說治病找醫(yī)院。“隔離城市”說,他現(xiàn)在都不知道該怎么辦。